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[其他] 有得癫痫的朋友吗?

   
地里匿名用户
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匿名用户-VVKO5  2020-9-27 03:33:33 来自APP
Roxy83 发表于 2020-09-24 13:25:58
楼主,我爸爸也有这个病,但是通过治疗好多年没发过了,看到你这个帖子我才想起来小时候我惹他生气,他一言不发突然发病的样子。唉,怎么说呢,虽然不能根治,但是真的可以控制的,保持好心情,尽量让自己压力小点,
谢谢你~之后我会回国的,家人的陪伴会让人开心很多
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匿名用户-VVKO5  2020-9-27 03:34:46 来自APP
frank2020 发表于 2020-09-24 20:22:08
希望楼主能坚强。

我以前做过罕见病方面的志愿者,并和中美的病人和医生都有一定的沟通。
谢谢你,你的回复很有帮助~😊善良的人真的好多好多,我很幸运
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匿名用户-VVKO5  2020-9-27 03:35:39 来自APP
colospring 发表于 2020-09-24 15:24:46
抱抱楼主,我家里也有亲人得这个病所以能理解你,非常心疼。首先我建议有这个病的话一定不要一个人住不然发作没人在身边很危险,其次想给楼主说些打气的话。我家人刚开始也是毫无征兆的发病,万念俱灰怀疑人生了好长
嗯 对 我现在觉得工作都是浮云 身体才最重要 谢谢你
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匿名用户-VVKO5  2020-9-27 03:36:45 来自APP
匿名用户 发表于 2020-09-24 15:23:35
抱抱楼主,我也有慢性病,整个青春期都要定期去医院调整药物,所以我很能明白病痛带给人的影响,特别是心里上的负担。也会问为什么偏偏是我得这样的病,但是这个问题无解,我曾经还想着要是有哪个宗教能回答我这个问
谢谢你,我会好好生活的😄
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匿名用户-VVKO5  2020-9-27 03:46:14 来自APP
ysy0148 发表于 2020-09-24 11:54:13
上天给一些东西也会拿走一些。不过说实话我宁愿得癫痫也不愿意得抑郁症。癫痫至少吃药可控制,也没有持续的身体的疼痛,只要调整好心态,掌握发作规律,按时吃药,完全可以和普通人一样生活; 抑郁症就不一样了,你
谢谢你 我的情况有些复杂 需要一辈子吃药而且治不好了……我生病后一直很低沉 医生给我不停的试药调剂量 但其中有的药对情绪影响很大 让我也有了比较严重的抑郁症😞我曾经去看过心理医生 因为也不止一次有自杀的想法 幸好及时换药了 还有身边人的鼓励 才让我从那段最黑暗的时段走出来了
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匿名用户-VVKO5  2020-9-27 03:50:33 来自APP
AeroLobster 发表于 2020-09-25 06:03:12
楼主我懂你,我十年前也是癫痫患者,七年之苦,用药无效,犯病控制不住的时候是十分痛苦的。后来是两次手术做好的,现在基本上没什么症状了,除了颅骨一块大疤以外。如果用药止不住的话,要尽早手术,年纪越大成功率
谢谢你 我换过几个医生 也换过医院 做了很多检查 最后结论是我做手术风险很大 而且完全治愈可能性很低 还极大可能有别的后遗症(对我的语言和记忆功能会有严重影响)综合来看医生建议我一辈子用药了😔
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匿名用户-VVKO5  2020-9-27 03:51:34 来自APP
匿名用户 发表于 2020-09-25 05:52:29
抱抱楼主,我是从事医疗行业的,有接触过癫痫病人,但不是专家,癫痫也分程度的,一辈子吃药就一辈子吃药呗,能控制就好。应该work closely with your doctor, 然后知道自己大概的程
谢谢你~我会好好生活的
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匿名用户 发表于 2020-09-26 12:50:33
谢谢你 我换过几个医生 也换过医院 做了很多检查 最后结论是我做手术风险很大 而且完全治愈可能性很低 还极大可能有别的后遗症(对我的语言和记忆功能会有严重影响)综合来看医生建议我一辈子用药了
你的病灶基本上在颞叶附近,如果能药物控制是最好的。如果控制不住就要权衡两个方向的利弊,实际上美国医生比国内的保守,国内问诊有时候更好。

另外要注意自己会不会有光敏性诱发,或者剥夺睡眠性诱发,掌握发病的规律。

血氧要充足也是一方面,这就是为什么医生不建议大量运动,不要过劳。
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楼主加油💪🏻
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sweeter0306 2020-9-29 14:55:29 | 只看该作者
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如果吃药就能控制住,就跟糖尿病甲状腺病心脏病一样,还是放松一点,得慢性病的人太多了,何况28岁不得,很多人40岁也会得,都是要一直吃药,稍微影响一点生活质量,但是别太当作心理负担。
找对象的话可以实话实说,看对方怎么评估吧,如果真的很介意就算了,就像很多男人也介意女方丑。我也不知道这个病会不会遗传,如果不会遗传,那对方大概率不会太介意的。
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