有得癫痫的朋友吗？

会有人可以理解楼主的，家人也得过这个病，明白他的痛苦，健康第一

抱抱楼主，我也有慢性病，整个青春期都要定期去医院调整药物，所以我很能明白病痛带给人的影响，特别是心里上的负担。也会问为什么偏偏是我得这样的病，但是这个问题无解，我曾经还想着要是有哪个宗教能回答我这个问题，我就皈依它了。

楼主，身体最重要，想开点，每个人来世上走一遭，不是都走同一条路的，自己有自己的活法，就算没有婚姻和孩子，也还是可以很好的生活。

身体那么多零件，每个人的身体或多或少都会有点问题的，所以不要太自卑烦恼。

祝福楼主，要好好治疗照顾好自己！

抱抱楼主，我家里也有亲人得这个病所以能理解你，非常心疼。首先我建议有这个病的话一定不要一个人住不然发作没人在身边很危险，其次想给楼主说些打气的话。我家人刚开始也是毫无征兆的发病，万念俱灰怀疑人生了好长一段时间，不过这个病一直吃药小心谨慎的话是完全可控的，现在爬山什么的也基本没问题完全不影响正常生活。也是通过这件事想明白了身体真是比事业什么的重要太多了，以后楼主换一个轻松点的工作我觉完全是件好事，能身心愉悦享受生活也很难得啊

不容易啊，我认识个超有钱白富美也是癫痫，靠药物控制也结婚了，看起来正常生活。但是最好是回国在家人身边，自己在美国孤立无援对病情肯定没好处，那个白富美也是毕业就回国了

有个远方亲戚得这个的，听说现在有些可以治疗的，楼主要不要去日本打听一下，感觉那边的医疗技术更先进

gxytiger32 发表于 2020-09-24 12:44:14
楼主可以试下生酮饮食的食疗，听说效果非常棒。以前还拍过纪录片/电影专门讲述如何通过生酮的不摄糖来治疗癫痫。有部电影好像叫做“不要伤害我的小孩”是讲这个的。
希望对你有帮助。

想想就不可能，这么复杂的神经系统疾病不吃糖就能治好也太儿戏了，不懂就不要给医疗建议

楼主要正确认识和理解癫痫和自己的身体，不要气馁，很多病人按时服药可以得到有效控制，正常结婚过日子。我是神经科医生虽然非癫痫专科， 自己的很多病人按时服药很多都很多年没有发作控制的很好。而且新一代的药物真的副作用比起十年前的药副作用小很多。 给楼主几点建议， 估计有些已经在进行中了，首先大厂医疗保险应该不错，让你的primary doctor 把你转到 neurologist specialized in epilepsy; 可能需要MRI 和长程EEG 因为听你描述有atypical absence seizure, 也有generalized convulsion, 需要磁共振确保没有结构性病变； 第三一定要按时服药，可能根据EEG 还有发作频率，要适当调药需要一定时间，一定要遵医嘱但前提你的医生是懂这个的；避免一个人参加水上运动，攀岩或者其他危险户外运动；最后调整心态，如果有需要帮助就去看看therapist, 而且不要自己是病人有羞耻愧疚之类的负面情绪；

楼上有人说的ketogenic food 临床证据主要是针对 lennox gastaut syndrome, dravet syndrome, GLUT-1 deficiency之类难治型儿童时期发作的癫痫综合征的辅助治疗， 你想尝试也可以，有些还挺好吃的，但切不可轻信光靠饮食可以治病了
还有不是想吓你，千万不要不重视，癫痫大发作超过5分钟就可以对大脑造成不可逆损伤，30分钟以上可以威胁到生命需要插管和静脉大剂量药物压制；最忌讳的就是老一代国人的看心情吃药方式，今天吃明天不吃，这种会影响到神经突触受体密度造成严重的停药发作。

gxytiger32 发表于 2020-09-24 12:44:14
楼主可以试下生酮饮食的食疗，听说效果非常棒。以前还拍过纪录片/电影专门讲述如何通过生酮的不摄糖来治疗癫痫。有部电影好像叫做“不要伤害我的小孩”是讲这个的。
希望对你有帮助。

不是非专业人士咱能少说几句吗

希望楼主能坚强。

我以前做过罕见病方面的志愿者，并和中美的病人和医生都有一定的沟通。
希望给楼主一些建议。我特地注册了账号，因为看到有些人的答复实在不负责任。

1. 请务必避免任何替代疗法，遵从医生的建议。这真的非常非常重要。病人的心理真的真的很容易上当受骗。
2. 在对医生的诊断、治疗方案有异议，可以征询第二意见（Second Option），这在美国非常常见，保险支持。
3. 美国的患者社区非常完善，也有很多资源。比如对于GIST疾病，这里有GIST International Support。（对于请Google搜索 Epilepsy patient community）通常里面有病人的mailing list交流治疗方案，研究学术进展，甚至愿意和你进行病例的讨论。
4. 通过患者社区了解新药物研发和试验进展。在美国是一件很幸运的事 - 有非常多的药物研发在进行中。请务必抱有万分的希望！对于慢性病，每一年都有很多实验的药物被提出，从而更好的改善慢性病病人的生活质量！
5. 心态。我和一个GIST的华裔老太太聊天，老太太的情况很糟糕，肾衰竭 + 肺癌术后 + GIST术后复发转移。但是老太太的心态特别好，经常出去跳桑巴（？音译）！老太太知道自己的限制，所以外出会和朋友提前说明自己能走多远。我觉得生活会有新的常态，可能是吃药控制，可能需要照顾。但在此之外你仍然有你完整的生活。

希望有帮到你。

我的铁哥们就得的这病，后来回国了，有人照顾看病也方便。
抱抱楼主，祝你一切顺利，希望能早点治愈，加油！