帮国内的好朋友问一下痉挛性斜颈的诊疗信息

国内一位非常要好的朋友一年半前突然患上了一种疾病，主要症状是脖子不由自主地向两侧扭转，无法控制，几乎没有安宁的时候，非常痛苦。国内医生诊断为“痉挛性斜颈”/颈部肌张力障碍，英文应该是 cervical dystonia / spasmodic torticollis。

这一年半以来，她在上海的医院做过几次肉毒杆菌毒素注射，这应该是这个病的一线常规治疗，但效果不明显。她也尝试过中医、针灸、推拿等治疗，目前都没有明显改善，症状反而有加重趋势。现在已经基本影响到正常生活。她正值中年，孩子还小，家人和朋友都非常心疼，也很希望能帮她多了解一些治疗信息。

想请教大家：

• 有没有人了解痉挛性斜颈/颈部肌张力障碍的治疗经验？
• 在中国或美国，有哪些医院、医生或 movement disorder specialist / 运动障碍专科比较擅长治疗这个病？
• 如果肉毒素注射效果不好，通常还可以考虑哪些治疗方案？比如是否需要重新评估注射部位、剂量、肌电/超声引导，或者换不同类型的肉毒素？
• 朋友现在也在了解 DBS，deep brain stimulation，脑深部电刺激手术。请问有没有人或家属做过 DBS 治疗肌张力障碍/痉挛性斜颈？效果如何？术前评估、风险、恢复过程、后续调机等方面有什么经验？
• 中国和美国有哪些医院做这类 DBS 手术经验比较多、技术比较成熟？

非常感谢大家。如果有相关医生、医院、病友群、英文资料或亲身经验，也请不吝分享。朋友现在非常痛苦，我们只是想尽量多了解一些靠谱的信息，帮助她和家人做决定。谢谢！