美国对于罕见病诊断和治疗相比于国内会好一些吗

pandami 发表于 2021-7-10 21:31
是这样吗
有点too good to be true
是说奥巴马care吗？

奥巴马医疗改革在增强了对消费者的保护（比如保险公司不再能歧视pre-existing condition）的同时增加了individual mandate，就是除了一些特殊情况，所有人必须要入保，当然保险公司自选，低收入有medicaid。所以得了病再买已经属于违法。

海蒂科得角 发表于 2021-7-11 12:38
医保只能一年中enroll的时候购买（每年11-12月份），美国人一般都是和雇主买，过了那时段就不能买了。学生 ...

那请问诊断方面呢，万一复发了，虽然概率很小，会存在排不上号看不上医生的问题吗？我在quora上看见美国人得这个病的概率也是差不多十万分之一，所以可能只有大医院的医生见过

wasabi8027 发表于 2021-7-11 13:02
我之前看到一个丁香园的分析，说对于罕见病的研究中国似乎不比美国差多少，有些亚洲人有关的罕见病中国研究 ...

谢谢！国内也有医生确实做的很不错，但是因为个人求学原因，应该还是希望能在海外读phd,所以目前对于这个有些concern

茄子牛肉啊 发表于 2021-7-11 13:09
谢谢！国内也有医生确实做的很不错，但是因为个人求学原因，应该还是希望能在海外读phd,所以目前对于这个 ...

可以先远程咨询问诊之类的，而且听过国内很多罕见病有自己的病友群，可以互相分享诊疗信息等。

医疗上中美没有什么可比性，一个发达国家level一个发展中国家level
许多严重疾病最后拼的是药物，许多最先进的药物在中国有钱也买不到。在这方面美国具有压倒性优势。
再强调一遍，很多时候把中美并列比较真是不知天高地厚

wasabi8027 发表于 2021-7-11 13:11
可以先远程咨询问诊之类的，而且听过国内很多罕见病有自己的病友群，可以互相分享诊疗信息等。

有道理。我也去远程看一下。谢谢！

茄子牛肉啊 发表于 2021-07-10 22:07:49
那请问诊断方面呢，万一复发了，虽然概率很小，会存在排不上号看不上医生的问题吗？我在quora上看见美国人得这个病的概率也是差不多十万分之一，所以可能只有大医院的医生见过

那你要自己找对路，找到primary care doctor，然后让pcp refer你到specialty那里。就是专科医生，你所说的专门治你这病的，然后你就不用担心了，从那开始你就和专科医生单线联系了，你会定期和你的专科医生followup，什么时候你有突发的情况直接作为老病人的身份和专科医生约，那就是非常快速和顺利的了。new patient找医生是需要一些时间，老病人那就是打个电话的事，会有人管你的。我是在医保领域工作过一段时间，希望建议对你有帮助，祝好！

补充内容 (2021-07-11 13:16 +08:00):
你平时有问题有疑问你可以可以随时和你的专科医生发信息，打电话，refill药物等等。

海蒂科得角 发表于 2021-7-11 13:15
那你要自己找对路，找到primary care doctor，然后让pcp refer你到specialty那里。就是专科医生，你所说的 ...

谢谢！非常感谢你的信息

wasabi8027 发表于 2021-7-11 13:11
可以先远程咨询问诊之类的，而且听过国内很多罕见病有自己的病友群，可以互相分享诊疗信息等。

刚刚搜了发现因为这个病很少见，唯一一个有名的专家在北京协和，但是没有开通在线咨询。其他在线专家似乎都没有相关经验。群我加了，谢谢

海蒂科得角 发表于 2021-7-10 21:38
医保只能一年中enroll的时候购买（每年11-12月份），美国人一般都是和雇主买，过了那 ...

所以大病美国比较好，能看见顶