美国对于罕见病诊断和治疗相比于国内会好一些吗

不同保险有不同的formulary. 楼主rare disease的药不知道会不会被包括。看你买多贵的的保险，便宜的就算能被包，除去deductible 后，copay也会很贵。希望楼主身体健康🙏

学生应该都是要有学校的保险， 如果有TA或者RA应该是已经包含了保险的，这个保险是不会因为事先有没有疾病而受影响的，保险会有一个deductible（自己负责的部分），超出的范围都保险都会负责的。但是看专门的医生（specility）应该会需要学校的医疗机构的推荐，specialty如果是in-network的医生，保险覆盖会很好，如果不是，有可能花费会需要自己付。但应该都不会有太大问题，几万十几万的医疗费应该都是没有保险的情况， 上学和工作应该都不会有太大问题。另外也建议可以事先发个邮件联系一下学校的医疗机构以后可能会看的医生，问问如何就诊和保险政策。

Out of pocket max也不是简单的可以认为自己最多出那么多，可以看这个
讨论。
简单说，如果是out of network的，他们charge你$A，但是保险公司认为合理价格不是A，我们只cover其中的$B,那么差价的可能就得你自己出了。
并且复杂情况下，你可能不确定到底一个provider是不是in network，比如手术医生/医院是，但是里面麻醉师不是。
我自己理解也有限，欢迎讨论。

学生保险跟着学校买就行，一般都能cover，但你这个问题在于有多罕见，美国的医疗器械和制药都非常发达，但是看病要找对医生，建议先查清楚美国有哪些医生是这种罕见病的权威

海蒂科得角 发表于 2021-7-10 23:38
医保只能一年中enroll的时候购买（每年11-12月份），美国人一般都是和雇主买，过了那时段就不能买了。学生 ...

对，只要有了一个正常的商业医保，总是会有out of pocket来兜底的，单看花费这一方面并不是问题

茄子牛肉啊 发表于 2021-7-10 22:26
谢谢！其实主要就是担心美国看病很贵，这边虽然也很贵，但是没有保险大概几万或者十几万人民币应该能够， ...

你美国学生身份，肯定有学生医保，学生医保足够了

米国看病比国内经济上更可负担，米保险感谢奥巴马总统现在pre-existing 都不能拒绝，（这真的太重要了）如学生签顺利获批的话，上学生保险是比较便宜的，医保范围和医疗条件选好了也没问题，争取来比如圣地亚哥这样的城市上学工作，这里是世界上生物制药中心，气候也好，亲见身边有些人得了奇怪的和复杂的病症，吃新研发的药物都控制的不错，感慨还是科技发达呀。

我觉得你应该说出来是啥病。如果担心隐私，之前应该开个小号

补充内容 (2021-07-12 02:20 +8:00):
不知道踩我是啥意思，匿名说出来啥病能影响到什么吗。说出来啥病大家能更好帮忙出主意，比如美国不同地区对不同罕见病有专长。不同保险对不同罕见病cover比例不一样。

美国有最新的药物，国内可能还没有，这是美国的优点。
但是由于美国的转诊（refer）制度，必须先看全科医生(primary care provider / family doctor)，全科医生初步诊断之后再把你转到专科医生(specialist)去，而学校里给学生看病的全科医生水平都很糟糕，大概率会误诊然后耽误半年一年的。
所以楼主最好是在国内或者现在在的地方就找专家确诊好了先开半年药，然后提前调查美国哪个医生擅长治这个病，异地的也问题不大，第一次飞机过去面对面看，后面zoom复诊就好了，疫情之后大医院都能zoom看病。买学校推荐的保险，别买那些留学生保险，留学生保险大都很坑。学校推荐的保险通过全科医生refer后在网络内专科医生看一次病一般最多几十刀（我自己的是网络内医生25，网络外医生25+自负30%，大医院一般都是网络内，lz可以看看自己学校是哪家保险），医生觉得有必要而开的检查全部能报销，药物一个月每种也一般最多几十刀（我的是原研药30或者60，仿制药10），学校推荐的学生保险一般都包的很多，不会看病破产的。
到了美国之后开学第一天就找全科医生预约看病，直接告诉全科医生说在国内已经看过了说是什么病，但是自己的症状感觉又严重了，直接让全科医生加急转诊去自己想要去的那个医生那里。家庭医生加急转诊比自己直接找专科医生排队要快很多。
在国内做的检查的原始结果（验血的原始数字和医院给的正常参考值，拍片的原始图像）可以翻译一下带给美国的专科医生参考，可以比较看看病的发展情况。

记得去center of excellence看 小医生见都么见过几例不行的