美国对于罕见病诊断和治疗相比于国内会好一些吗

meimingzi2020 发表于 2021-7-12 07:40
只要不是野鸡学校，phd的保险都是很好的，没听说哪个学校买的保险有exclusion period，我刚来读书不到一个 ...

好的谢谢！那我尽量申请大城市的学校，以及附近有大医院的学校。比如波士顿，纽约，LA, SF, 华盛顿DC，西雅图，亚特兰大，圣迭戈，佛罗里达这些。谢谢！

vanquishz 发表于 2021-07-11 18:44:56
有这个说法吗？
我之前毕业后有几个月没入职自己买的保险。二月开始买的也能买呀

新工作，失业，生孩子等等这属于life event，是可以随时买的。如果没有这种life event，就不能买了。

Husky_wang 发表于 2021-7-11 18:33
学校医保都是PPO，每年交那么多钱，怎么可能像你说的那样有那么多限制。你说美国医疗问题很多这个我同意， ...

有所谓好保险的中产阶级在某些情况下依旧可能因病返贫。不要把一个月几百块钱的ppo太当回事了，普通病的治疗一般问题不大，但是这贴问的是罕见病。什么cover什么不cover，这都是不一定的。

不考虑金钱的情况下美国的药物治疗方案应该是更先进的。但如果走学校保险楼主应该考虑一下1. 自己用的那个药在不在保险范围内。（可以在学校网站找到保险详细的coverage，仔细阅读）2. 如果确定要用保险的话医生会不会因为考虑到成本问题为你选择其他治疗方案，而不是高价的孤儿药。看楼主的描述好像还没100%确诊，建议楼主在国内的时候抓紧时间去知名三甲医院找专家看看，国内医生经验足，大概率比美国这边的（校医院里的）医生见多识广，对于诊断这方面有一定优势。

百合熊 发表于 2021-7-11 11:43
美国有最新的药物，国内可能还没有，这是美国的优点。
但是由于美国的转诊（refer）制度，必须先看全科医 ...

这个回复真是很好，学校转诊真是不行。分享下自己经历。我以前有慢性皮肤病一直用一种药，读博换学校后要重新开药单。通关转诊折腾一个月后终于约到一个专家我把以前的诊断结果药单都给他，结果他说这种药有癌症风险他不会给病人开。他认为先观察一阵。我当时都傻了，吓的回去赶紧查药物副作用，还看了一些论文。找了半天也没发现哪里说有癌症风险，一篇论文还说能预防癌症。我一看不靠谱自己网上查约了另一个医生，才搞定。中间折腾了小两个月，幸好我以前的药还有一些，不然真的很麻烦。

我头疼了，确实是misinformation太多了，或者说管中窥豹overgeneralization把自己接触过的当全部了。
简要来说：
1. 学校会强制你交一个保险，一年两三千premium，这个保险基本上都是PPO. 我没听说过“留学生保险”和学校要求交的保险是不同的东西的例子。但我只了解私立学校的情况，公立没接触过也没研究过。
1.5 学校作为一个人口构成基本是年轻、健康人的group的议价能力绝对比你个人的强。它们在这些私人保险公司的模型里是香饽饽。所以自己买的什么保险，尤其是非公民、可能有pre-existing的情况下你能买到的保险，都一定会更多限制更高deductible更多out-of-pockets. 大公司同理也有很强议价能力。这是美国health economics存在的基础。基于这条，这楼里争论的Obamacare啊还有其他各种保险根本就不在我们的讨论范围内。
2. 保险里面包含什么、怎么个包含法都可以很轻易地Google到，直接学校名称+health insurance coverage 点进去顺着找就行了。而且都是plain English，不会说写成你看不懂的法律用语。既然自己有这个需求就要做好功课。
2.1 保险是一门学问，美国好多人学位就是搞这个的。但对你而言，你要知道的就是医院和医生收的保险可能还不一样，以为跟保险公司的谈判都是individual 的。但这个很好查，真正买了之后你的保险会提供给你网上查的方式的。
2.1 楼上把referral这事情说得多么可怕多么拦路虎一样，但对于PPO而言这其实很flexible，你好好解释一般就能要到，对方不愿意但你坚持，很多时候也会给你。美国医生在医学院要修病人关系还有怎么跟保险公司打交道的课的。
3. 针对罕见病，你不应该把自己当作普通患者，还搞全科医生refer那一套。要把美国的医疗服务理解成美国的科技人才，普罗大众平均水平很糟糕，但是还是没人能动摇NASA在全世界牛逼得起飞的地位。不是说美国医疗的平均水平糟糕…我指的是平均来说他们确实见过的case少，但你都知道提国内医生的时候拿国内的三甲、华山协和来比了咯，那你自然也应该找美国最好的医生。
3.1美国最好的医生不会说比普通医院贵很多，尤其是不存在难约上这个问题。贵的部分反正大部分时候有保险。
3.2在美国人口基数较小的情况下，这些大医院何以做到全世界闻名遐迩？因为大医院的客源正是*全世界*，你不会知道某些医院一年收多少国际病人，顺便说COVID之前我得到的数据是中国病人已经超过阿拉伯成为最大的来源地了。我在丹麦这种地方都能看到街上张贴的fundraiser，说救他们儿子得了某种极罕见的癌症，唯一的希望在美国什么的。
3.3 你要做的事是去找对口医院，或者从对口医生/目标技术找医院。这种医院很多时候根本不需要referral，不然他们全国全世界的病人就没法去了。（这一条我就不具体展开了，展开能再开一贴）
4 另外其他如果确诊了，如果是长期的，怎么cover药，如果需要clinical trial之类的情况都太远了，还没确诊就八字还没一撇呢我就不说了

这… 取决于您信不信老中医

吴大狗 发表于 2021-7-12 03:39
这个回复真是很好，学校转诊真是不行。分享下自己经历。我以前有慢性皮肤病一直用一种药，读博换学校后要 ...

我也是皮肤病，被学校的全科医生瞎转诊耽误了半年，他们连科室都给我转错了，后来刚好碰到疫情国内的医院可以网络问诊，我才知道我这个应该是皮肤病，然后我要求他们给我赶紧转诊去皮肤科，看对了医生症状一下子就控制好了。还有同学早上起来脖子转不了，学校的也不给拍片，说不需要找其它医生就能自己好，结果一周都没好，自己出去找骨科医生才好的。感觉学校的医生只看没什么毛病的年轻学生，时间久了都不知道怎么给人看病了，而且很多其实都不是医学博士的那种医生，就是执业护士，水平真的糟糕。

Berkelee 发表于 2021-7-12 05:52
我头疼了，确实是misinformation太多了，或者说管中窥豹overgeneralization把自己接触过的当全部了。
简要 ...

补充一下。总之熟读了保险条款肯定就不会破产的。至于找医生排队时间，慢性病在小地方能排半年一年，反正死不了人，lz先在现在的地方确诊开药先吃着也问题不大。
留学生保险是那些专门卖给给中国留学生用来省钱满足学校要求的保险，和学校给学生团购的保险不是一个东西，这个实际上很多东西都不给报销，如果不怎么看中国留学生会发的广告的话大概你没听说过，很多不打算看病的都买这种。
学校给学生团购的保险虽然是PPO，但是基本都有条款说在离学校多远距离内看专科必须从学校的health center里的全科医生refer出去，只有假期或者在外地才能直接去专科，不然自付额会变高，而且我问过医生，他说直接自己找专科医生的排队时间确实会比refer过去要花的时间长，所以lz这种最好是找refer。外国人去美国看癌症这种都不在乎钱了，lz还是希望不要破产的，所以最好去找refer。
lz希望看到很好的医生，学校一般都默认refer自己医学院里的医生，那当然不能让health center随意refer一个了，好医生肯定不是到处都有的，甚至本地都没有治过这种病的，肯定要自己调查好看哪个医生就直接和health center说。