请教父母自费赴美就医问题

楼主，我建议你可以在reddit上按照你妈妈病的具体名字搜索一下，比如是具体什么分型；上面大多是美国本地人，他们可能信息更多。而且如果有具体分型的话上面可能会有具体的subreddit，里面都是分型一样的人，他们知道的信息就会更好了。

我家人生病的时候我就去上面找到了很多信息；你甚至可以把你这个帖子的英文版发到上面去（稍作修改，就说没有医保要自费什么的，你自己稍微斟酌一下）应该也会收到不少建议。

我个人当时查的就是mayo clinic，但我也不是特别懂，只知道这是最好的医院。总之病情不一样擅长的医生和医院也不一样，强烈建议你上facebook/reddit按照具体的病来找建议。

然后再说一下化疗起来的副作用真的像开盲盒一样。。。希望你妈妈的反应不要太大。另外病人的求生欲真的非常重要，可能会是最终决定成败的重要因素。

总之祝愿你们一切顺利，祝愿阿姨能够早日康复！

首先恭喜lz妈妈迈出了很大的一步，就是花成本来了美国。论坛里可以辩论100页到底美国好不好，但是她来了，以后就不会有后悔当初为什么没有冒险到美国来的这个念头。

几个可以做的事情：

1. 使劲哭穷。美国和中国医院最大的不一样是，中国医院说多少钱就多少钱，而美国医院给你bill的价钱都是虚高的，和在地摊上买包一个道理。卖家跟你说200一个包，最后成交价可能80。不过这个是bill出来之后的事，对lz现阶段不一定有太大帮助。bill出来之后省几千几万刀都挺常见的。

2. 帮着妈妈调整心态。她自己能有好心态，明白“多活一年是一年”，就已经成功了90%了。因为这种晚期癌症，讲真医生们没有一个know what they are doing。能治好的，都是运气，要不然NIH也不会每年几十billion地砸钱搞基础研究。但是话说回来，没见过哪个心态不好的可以恢复得好。所以心态最重要，要保持她的好心态，哪怕是面对死亡。可以放大生活中的美好的小细节，做一些你平时以往不会做的事情，比如学几个新菜做给她吃，让她知道哪怕她生病客观上是你的负担，但是也给你造成了良性的变化。这一点对于老人来说尤其重要。

3. 说到clinical trial。其实它的真正作用不在于省钱，因为像我说的，真有疗效的几率还是小。最重要的是心理因素。记得在NCI和clinicaltrials.gov的网上积极查，哪怕过期的trial也可以打电话问，有时候上面的信息不一定准。可以每天选一段时间打两三个trial的电话，这样能让大家都occupy，也是应对灾难的一个方法。trial还有一个价值，就是说不定你们可以变成data point留在文献中，从这个角度来说，也是一定程度上的永生，毕竟大多数人死了就是死了。不过记得，trial不仅仅是直接靶对靶治疗的trial，也有专攻病人恢复的trial，比如让病人锻炼身体什么的，这类quality of life (QOL)的trial也很多很多，虽然不是给你打一个神药，但是也很有用。毕竟治疗的最终目的是延长高QOL的时间。然后尽量去大医院，大医院的经验多一点，莫名其妙的事情少一点。

4. 尽量换着花样陪妈妈吧，大家都是要死的，只是妈妈比你提前了几十年开始面对这个问题而已。妈妈的妈妈也是这样，她的妈妈也是这样，如果你有女儿的话，你也是这样。就像再绿的叶子也会老去、落下、回归大地，所有人生最后都是要闭环的。这样有准备、有陪伴的闭环比突如其来的车祸，或者战争，或者其它任何形式的迫害都要幸运了。加油！！

医院应该会有或者知道一些program可以申请，专门应对患者钱不够的情况。
身边有个例子，朋友80岁的父亲来美国加州，眼睛突然看不见了。检查之后医生说要手术，但是没有保险会很贵。后来他认识的眼科医生朋友帮忙申请了一个XX，做了手术基本没花钱。
发动朋友圈，看看有没有肿瘤相关的医生或者那个医院的医生或者直接问主治医生，有没有什么项目可以申请

祝福楼主和妈妈

钱够的话还是在美国治比较好，国内不光医疗资源紧张，除非你有关系医生和护士都把你拿捏的死死的，完全把病人当流水线处理。

这已经是最省钱的方案了，拉肚子厉害的话减cpt-11的量或者换folfox。医生还没给你上bevacizumab，vegf trap和regorafenib，pembro呢。如果担心太贵可以考虑
1、回国治疗，folfox folfiri都是老方案了，有医保办个大饼很便宜的
2、在美国参加药厂的临床研究。可以去clinicaltrials.gov上查crc的一线研究，或者等进展了去找二线研究。基本都是免费的

另外iv期crc本身不可治愈。想开点。可能就一两年了。

给楼主提供一个身边的案例。两年前我叔查出了结肠癌四期（已经扩散到了其他器官），之后到了南京最好的肿瘤医院，两年之中一共化疗了近20次，据我堂姐说前几次化疗效果不错，但之后几次基本就没有效果了。他是今年元旦期间过世的，过世之前已经有严重的副作用，疼痛难耐（疼到无法控制行动，只能自己爬行，不过我叔意志力很强，从来业没有叫过），幸运的是感染了新冠，没几天就过世了。建议楼主咨询医生，化疗后的存活率有多高，生活质量怎么样。看样子楼主的母亲已经做好了心里准备，那怕只能活半年；如果有亲人在身边且能够无痛苦有尊严离开这个世界，我觉得远胜于带着过度医疗的痛苦苟活两年。人总是要离开这个世界，简单的延长寿命但没有质量在我看来意义没有那么大，我个人建议还是尊重当事人的想法以及充分知悉治疗的合理期望值。

hzdailian 发表于 2023-01-12 09:57:03
给楼主提供一个身边的案例。两年前我叔查出了结肠癌四期（已经扩散到了其他器官），之后到了南京最好的肿瘤医院，两年之中一共化疗了近20次，据我堂姐说前几次化疗效果不错，但之后几次基本就没有效果了。他是今年

非常同意你的说法。我叔叔在美国，癌症晚期，后来只能一直做化疗。他临走前的照片我到现在都不敢再看，除了他本人痛苦，外形上也有很大变化，惨不忍睹。病情时有好转，但没有本质变化。最后家人和他决定停止治疗。他走了，我们觉得他是解脱了。还是在有生之年好好陪伴家人，吃好吃的，玩好玩的。对化疗这种治疗要做好心理准备。

有个问题请教一下楼主 像这种治病一次性花那么多钱的 每年换汇5万美元怎么够的啊

楼主可以查一下Gritstone的结肠癌(MSS-CRC)trial。这是我知道的晚期结肠癌最先进的疗法。

我妈妈也是几年前结肠癌去世的。两次大手术，十几次化疗。当今世界没有比这个更折磨人的死法。我很遗憾，她去世之日我不在她身边。

也不知道美国的化疗副作用大不大。如果化疗效果不好，副作用还大，就不要受这个折磨了。

最后，楼主要多陪陪妈妈哦。