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[健康保险] 请教父母自费赴美就医问题

   
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妈妈去年11月体检查出结肠癌4期肺转移,由于当时国内疫情情况,医院不接收病人,于是在国内没有进行任何治疗的情况下,于12月初赴美。B2签证入境,无保险,全自费。在迈阿密Uhealth见了肿瘤科医生,建议采取folfirinox 化疗,最多可以做12期,两周一个疗程。医生建议要手术,如果只转移一个器官是可以进行手术的。先进行4个疗程看一下效果,再做下一步调整。但妈妈70岁心脏不好,目前本人倾向于不手术。而且此化疗方案是最strong的chemo,副作用也最大,担心她身体承受不了。目前她的状况跟健康人一样,体重完全没降还略增加,身体没有任何不适或疼痛,能吃能睡每天运动健身,从国内带来的中成药每日服用。

化疗费用也是一个方面。目前Uhealth报价12期化疗42万美金,一期35k,也就是一个月化疗费用70k,ct, lab, port placement这些是另算。国际部说这已经是6折价格,也就是说不会再降价。目前看该医院其他检查价格均在合理范围,验血$800,ct三个部位$1200,病理切片一个部位$1300,port placement $4700. 医生说手术价格14万左右,也算合理。但为期2周化疗报价3万5,实在有点难以承受。

目前打算去Moffitt再见一个医生,看有没有其他相对温和的治疗方案,价格最好也能便宜点。妈妈说这个年纪了不想受太多罪,虽然卖了房子也够治疗费用,但她来美最大的目的是见我们,治疗是其次。用她的话说即便最后不行了,也是和我们在一起,她也没有遗憾。在迈阿密一个月,每天出门散步晒太阳,脸色比刚来时红润多了,整个人的状态也非常好,她自己感觉就像没有这个病一样,心态也非常好。她是军休,在国内医保可以全报销,即便用自费药治疗应该也花不了很多钱。我执意让她来美也是更信任这边的医生和就医环境,也有机会参与一些临床新药的治疗方案,经济上也不是负担不起。作为独生子女希望尽最大努力延长她的生命,哪怕不能完全治愈,就当是慢性病,能控制住不发展,与癌共存,能多存活一年是一年。她本身学医,也对晚期癌症发展的可能性有着充分认识,但更倾向保守治疗,避免过度治疗加速病情。

目前就想请教一下这个化疗费用是否合理,在没有保险的情况下有没有机会申请医疗救助。谢谢各位!

补充内容 (2023-05-13 23:56 +8:00):
感谢大家的回复和帮助。过来补充一下最新进展。

最终我们选择Moffitt进行治疗,虽然每两周去一次开车单程4小时,但目前看来这个选择是正确的。妈妈下周做最后一期也就是第8期化疗,化疗结束先做结肠手术,周一见手术医生介绍方案。手术后是肺部转移的治疗,可手术也可放疗,目前我们倾向放疗。

妈妈化疗期间几乎没有任何副作用,头发掉的也不算多,体重保持不变,每次查血指标也都不错。除了每次化疗结束有两天很疲劳需要卧床休息没食欲,但过去两天就恢复正常人状态,生活质量完全没有下降。每天户外运动1小时,主要散步,现在热了有时可以游泳。自己做饭都完全没问题,跟正常人一样。

第六期化疗结束后CT扫描结果也很好,肺部肿瘤比之前缩小一半,没有急性进展,腹部一个小肿瘤也比之前缩小一半。希望下一步手术放疗也可以一切顺利。

花费部分化疗结束后差不多花费150k左右,预计整个治疗结束500k-600k的样子。但妈妈治疗到现在几乎没受什么罪,每天心情很好,医院医护都非常nice,专业耐心又负责,就医环境各方面体验都非常好,跟国内无法比。所以尽管花费高昂,但花钱买命我认为很值得,尤其是生活质量没有明显下降,少受了不少罪。即便最后不能完全治愈,但能延长几年寿命也好,能多和妈妈相处的每一天都是赚的,相比钱来说这是最宝贵的,也是无价的。

明天母亲节,祝愿天下所有妈妈都身体健康,疾病都能最终治愈。

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yserae 2023-1-12 23:19:10 | 只看该作者
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首先恭喜lz妈妈迈出了很大的一步,就是花成本来了美国。论坛里可以辩论100页到底美国好不好,但是她来了,以后就不会有后悔当初为什么没有冒险到美国来的这个念头。

几个可以做的事情:

1. 使劲哭穷。美国和中国医院最大的不一样是,中国医院说多少钱就多少钱,而美国医院给你bill的价钱都是虚高的,和在地摊上买包一个道理。卖家跟你说200一个包,最后成交价可能80。不过这个是bill出来之后的事,对lz现阶段不一定有太大帮助。bill出来之后省几千几万刀都挺常见的。

2. 帮着妈妈调整心态。她自己能有好心态,明白“多活一年是一年”,就已经成功了90%了。因为这种晚期癌症,讲真医生们没有一个know what they are doing。能治好的,都是运气,要不然NIH也不会每年几十billion地砸钱搞基础研究。但是话说回来,没见过哪个心态不好的可以恢复得好。所以心态最重要,要保持她的好心态,哪怕是面对死亡。可以放大生活中的美好的小细节,做一些你平时以往不会做的事情,比如学几个新菜做给她吃,让她知道哪怕她生病客观上是你的负担,但是也给你造成了良性的变化。这一点对于老人来说尤其重要。

3. 说到clinical trial。其实它的真正作用不在于省钱,因为像我说的,真有疗效的几率还是小。最重要的是心理因素。记得在NCI和clinicaltrials.gov的网上积极查,哪怕过期的trial也可以打电话问,有时候上面的信息不一定准。可以每天选一段时间打两三个trial的电话,这样能让大家都occupy,也是应对灾难的一个方法。trial还有一个价值,就是说不定你们可以变成data point留在文献中,从这个角度来说,也是一定程度上的永生,毕竟大多数人死了就是死了。不过记得,trial不仅仅是直接靶对靶治疗的trial,也有专攻病人恢复的trial,比如让病人锻炼身体什么的,这类quality of life (QOL)的trial也很多很多,虽然不是给你打一个神药,但是也很有用。毕竟治疗的最终目的是延长高QOL的时间。然后尽量去大医院,大医院的经验多一点,莫名其妙的事情少一点。

4. 尽量换着花样陪妈妈吧,大家都是要死的,只是妈妈比你提前了几十年开始面对这个问题而已。妈妈的妈妈也是这样,她的妈妈也是这样,如果你有女儿的话,你也是这样。就像再绿的叶子也会老去、落下、回归大地,所有人生最后都是要闭环的。这样有准备、有陪伴的闭环比突如其来的车祸,或者战争,或者其它任何形式的迫害都要幸运了。加油!!

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kelsiyao 2023-1-12 23:15:11 | 只看该作者
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楼主,我建议你可以在reddit上按照你妈妈病的具体名字搜索一下,比如是具体什么分型;上面大多是美国本地人,他们可能信息更多。而且如果有具体分型的话上面可能会有具体的subreddit,里面都是分型一样的人,他们知道的信息就会更好了。

我家人生病的时候我就去上面找到了很多信息;你甚至可以把你这个帖子的英文版发到上面去(稍作修改,就说没有医保要自费什么的,你自己稍微斟酌一下)应该也会收到不少建议。

我个人当时查的就是mayo clinic,但我也不是特别懂,只知道这是最好的医院。总之病情不一样擅长的医生和医院也不一样,强烈建议你上facebook/reddit按照具体的病来找建议。

然后再说一下化疗起来的副作用真的像开盲盒一样。。。希望你妈妈的反应不要太大。另外病人的求生欲真的非常重要,可能会是最终决定成败的重要因素。

总之祝愿你们一切顺利,祝愿阿姨能够早日康复!
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wythhh 2023-1-13 03:36:21 | 只看该作者
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我知道的能走美国医保白卡福利的都是从国内来美国旅游然后不舒服,一检查发现癌症,然后医院帮忙申请,最后报销一大笔治疗费用。但如果是专门来美国治病,来美之前就跟医院联系好的这种,基本吃不到什么福利。
因为国际病人都是先付钱后治疗,所以想省钱的话我的建议是在你拿到估价后马上联系美国的医疗账单砍价公司,他们都是按砍下来的百分比收费的。他们把价格砍下来后你再付款,已经付给医院的是砍不了的。
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看起来也没用到什么特殊的治疗方法,那为什么不先在美国治两个月,等国内医院恢复了之后回国治呢?拿着美国一半的钱去协和国际部也行啊
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hylldxm 2023-1-12 17:01:46 | 只看该作者
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我的天呐,美国治疗这么贵!建议回北京治疗,北大肿瘤医院非常好的几乎全国最好了,我父亲去年就在这家治疗的,你妈是军休几乎不用自己花多少钱,有些进口药需要花以及找特护应该也要自己花但是总体还是很便宜的,关键是技术上我觉得国内医院医生更加有经验,美国的优势应该是各种靶向药比较多但大部分时候也决定不了结果,强烈建议去北京治疗,国内治疗肿瘤最好的也就北上广几个医院,别的城市医疗技术都不太行不要去
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hylldxm 2023-1-12 17:07:47 | 只看该作者
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楼主自己上网查一下国内治疗肿瘤最好的医院排名选一家去,找人挂个专家号看,一定要去最好的这几家,肿瘤这种病去地方医院或者不够顶尖的医院很容易误导或者耽误治疗,一旦走弯路想重头再来就难了,身边很多朋友的老人经历过,除非真的经济条件不够否则不要去地方医院哪怕省里最好的医院也不行
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可以试试申请Charity care.只要你父母收入不是太高就可以。

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 楼主| Cathy316 2023-1-12 20:54:09 | 只看该作者
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monkeyee 发表于 2023-1-12 04:20
可以试试申请Charity care.只要你父母收入不是太高就可以。

请问国内收入算吧?我父母都是公务员退休,在国内退休金算是比较高的,是不是就不符合条件了?
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 楼主| Cathy316 2023-1-12 21:54:46 | 只看该作者
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感谢大家回复!我父母住在东部某省会城市,如果去北京治疗只有我爸能陪同再加找陪护,最主要国内顶级医院床位太紧张,想办理入院都要排队等,没有熟人自己去医院看病各种难。我妈当时住了一阵子我们省最好的医院进行全身检查,找了三四个熟人才有了床位住进保健科。后来想转肿瘤科被告知要等1-2个月。入院后没多久疫情爆发,整个科被封,其他科室住院病人都被要求回家,留在医院的也没有治疗,科里只留来-3个医护,也不能回家一起被封。当时的情况别说去北京,连高铁票都买不到,就算留在当地也没有医院能解收,更别提化疗,正在进行化疗的病人都停了让回家。所以当时果断订机票来美。临走前两天突然解封,本来还发愁24小时核酸,机场规定没有核算不能登机,结果临走突然不需要核酸了。那段时间真是兵荒马乱,国内政策一天一变,也是我坚决不让她留在国内治疗的原因。再加上她经历了这一切,见识了国内看病难,医护态度恶劣,看医生门诊连眼皮都不抬,问什么都不回答你,把你当空气,三分钟打发掉。对比在美国见医生的经验,看诊约1小时,让我妈坐在床上拿听诊器听一听,躺下摸一摸腹部,我妈就非常感动了,说她生病以来见了这么多医生,这是第一次有医生亲自检查她身体状况。
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zoevelynne 2023-1-12 22:02:17 | 只看该作者
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之前有亲属肺癌,从印度买的靶向药,你可以了解一下。不过靶向药也会有抗药性,最后还是顶不住,走了。
感觉你妈妈想的对,能够有家人陪伴是最好的
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Cathy316 发表于 2023-01-12 05:54:46
感谢大家回复!我父母住在东部某省会城市,如果去北京治疗只有我爸能陪同再加找陪护,最主要国内顶级医院床位太紧张,想办理入院都要排队等,没有熟人自己去医院看病各种难。我妈当时住了一阵子我们省最好的医院进行
说得是事实
国内医生我觉得都只看报告
人基本都不看
大医院医生更是牛得很
千八百的特需号5分钟就给你打发了
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 楼主| Cathy316 2023-1-12 23:14:02 | 只看该作者
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zoevelynne 发表于 2023-1-12 09:02
之前有亲属肺癌,从印度买的靶向药,你可以了解一下。不过靶向药也会有抗药性,最后还是顶不住,走了。
感 ...

是的。我知道国内很多人买印度靶心药,主要是价格便宜。关键靶心药不是每个人都适用,有的人用了效果非常好有的人就不行,看运气。

我妈很清楚治愈的几率很低,除非出现奇迹,但如果治疗方向和治疗方法得当,最重要能遇到一个好医生,把生命尽可能的延长还是有希望的。我一开始完全不能接受,两礼拜瘦了4公斤,现在也慢慢开始接受了,主要想尽可能多的陪在她身边,尽量提高生命质量,少受罪少点痛苦。她现在主要考虑花费一辈子的积蓄来治病,化疗又那么痛苦遭罪,如果最后还是治不好的话,到底值不值。我的观点是只要还有钱,就继续治,能延长几个月生命也值,如果能延长得更久就是赚的,万一治不好也不后悔不留遗憾,起码最后一家人能在一起。
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