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[其他] 癌症晚期来美国治疗 紧急求教信息和经验!

   
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morangeweng 2026-5-9 00:57:38 | 只看该作者
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本帖最后由 morangeweng 于 2026-5-8 13:18 编辑
astrid-mycareer 发表于 2026-5-8 10:13
我们联系了Dana Farber,接线员说他们都需要把原始穿刺组织寄过去重新做病理。但是他们也说会带着帮你把这 ...

感谢感谢,有后续麻烦跟新一下。我家最近很不幸也遇到了同样的情况。家人已经在省三甲做完手术。目前在获取病理组织上遇到了一些麻烦。感觉病人蜡块是中国医院的财富密码,特别是大型医院, 一般不会轻易放弃。我觉得在中国治疗癌症最大的瓶颈是后续药物,化疗可能还好,就那么几种,但靶向药差别很大。现在集采的医院都不太愿意给开进口药,哪怕是病人自己要求,所以今后如果转移也会来美国。

周围有在纽约治疗胰腺癌的朋友。据他说,纽约所有医院化疗方案都是大剂量的,不会超指南做创新,特别是MSK,差点把他母亲化死。他们后来去了加州一家小医院才找到合适的小剂量方案,化到可以做手术程度。

Gitlabs founder抗癌的经历对我很有启发,分享给你。我们没有他的资源,但抗癌的思路可以借鉴一下,不要太相信任何一家医院。既然都自费了,就全世界都问问。

https://centuryofbio.com/p/sid

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CMY123 2026-5-9 01:50:48 | 只看该作者
🌺 3
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提供不了有效的意见,只想抱抱你,希望你一切顺利
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neverland_h 2026-5-9 02:40:11 | 只看该作者
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astrid-mycareer 发表于 2026-5-8 10:13
我们联系了Dana Farber,接线员说他们都需要把原始穿刺组织寄过去重新做病理。但是他们也说会带着帮你把这 ...

dana farber, 原则上需要重新做病理。我们当时国内的蜡片带过来,送去医院,美国医院发现国内医院给错了(无语死了)。这边也能接受,国内的病理分析,但是最好还是重新做病理。然后我们又托人从国内带了对的蜡片来,幸好两边出的结果都是一样的。也没耽误治疗。 国内的检查最好都是刻成光盘带过来。
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neverland_h 2026-5-9 02:41:41 | 只看该作者
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astrid-mycareer 发表于 2026-5-8 10:13
我们联系了Dana Farber,接线员说他们都需要把原始穿刺组织寄过去重新做病理。但是他们也说会带着帮你把这 ...

他们还有中文的翻译陪同看医生,而且是免费。
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morangeweng 发表于 2026-5-7 18:47
请问Dana是一定需要白片重新做病理还是HE片和免疫组化片也可以接受?国内切和寄白片到美国复杂么?据我了 ...

我们是给的白片, 老人自己带过来的。不需要告诉医院你要带着出境啊
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夏刈不能 2026-5-9 08:27:57 | 只看该作者
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astrid-mycareer 发表于 2026-5-7 13:13
谢谢你的用心回复!我自己刚好就在NY周边,请问Mount Sinai有具体的医院推荐吗?我记得这是一个system包含 ...

姑息治疗的差别可以根据您体验到的情况分享一下吗?

-美国医院比较“以人为本”,很重视病人的生活质量,比如会结合病人的反应给最适合的止痛方案,对化疗反应(比如呕吐)给很多缓解药物。也有很多support给到家属;比如单独病房、家属不需要陪护,VS国内打点滴都要家属盯着、体温也需要家属自己量。这些都是小事情但对于病人和亲人的精神状态影响巨大。我亲戚当时来美之前已经一个多月不能进食靠iv营养液,来纽约一周后可以进食。家属也从巨大的劳累中缓解出来,陪病人说说笑笑,也算是一家人度过了一段美好的时光。 (锅盖:没有说国内医院不好的意思,一线大三甲治疗手段国际领先)
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 楼主| astrid-mycareer 2026-5-9 09:56:38 来自APP | 只看该作者
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夏刈不能 发表于 2026-05-08 17:27:57
姑息治疗的差别可以根据您体验到的情况分享一下吗?

-美国医院比较“以人为本”,很重视病人的生活质量,比如会结合病人的反应给最适合的止痛方案,对化疗反应(比
啊竟然从不能进食到可以进食了?请问是用了新的治疗方案或者药吗?
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lela9000 2026-5-10 12:55:44 | 只看该作者
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LZ公司福利看下,有的大厂给员工及其亲属免费提供second opinion,哪怕非直系亲属或者另一半的父母。直接传国内的检查结果给agency,然后他们帮你翻译,直接匹配相关专家。不是那几个top3 医院,但前10有的,会出书面报告,然后2周内会有结果。整个过程全程免费。
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Hellotech111 2026-5-10 13:40:53 | 只看该作者
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顺便问一下。这种情况 如果子女是公民改可以帮忙申请绿卡 然后拿医疗保险治疗吗。 喷子们不要来怼说吃福利。 这是特殊情况。 而且 我们交的税 比那些啥税都不交 吃福利的美国人 多太多了, 父母有特殊情况 合法情况下 为什么不能用
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 楼主| astrid-mycareer 2026-5-12 00:39:17 来自APP | 只看该作者
🙏 1
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imWildCat 发表于 2026-05-07 19:41:32
不知道楼主在上海看过了吗?我认识一个上海治疗肝癌的医生。
谢谢!之前都有远程专家会诊过。我们医生还是推荐在国外找一找。
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