中美医疗观念不同，风湿免疫科的病该听谁的？

大家好，我前几天检查出免疫系统疾病的抗体高，由于目前没有典型症状，所以美国这边的医生说不能完全确诊，建议每天200mg羟氯喹。然后我在网上诊室找了协和的某风湿科医生，他建议每天400mg羟氯喹，因为羟氯喹是半年才能达到最大疗效，他认为剂量低了没用，服用半年后再开始减量。
    羟氯喹也许可以延缓发病，所以我担心剂量低了没用，但是美国这边医生的医嘱又是只有200mg，我担心会不会国产药和美国的药有区别？又或者美国的医生更看重副作用的问题？希望有懂这方面的朋友帮忙给些建议，尤其是在美学医或者在中美两国都看过病的朋友，谢谢大家。

这个不一定是中美观念的问题，可能就是这两个医生基于自己的个人知识和经验给出的建议。一般来说美国的风湿免疫科要比中国进步比较多，但你都找了协和的专家了按理说懂得也很多。
你要不跟你美国的医生follow up下，就说你找的second opinion是400mg，然后问问ta怎么想？这毕竟是差一倍的剂量啊。另外你自己也搜搜看网上的文献有没有相关的临床证据、临床指南支持用量的，如果有证据拿着去和医生讨论是最好的了。

羟氯喹很常见，跟国产进口没关系。医生治疗观念不同很常见，最主要的是跟着一个医生看，因为免疫系统疾病是需要长期的治疗方案，你选一个负责的医生可以定期随访的一直看比较好。

百合熊 发表于 2021-04-13 08:39:22
要是网上他回你说只能预约给你解释，你可以到时候找个英语好的朋友陪你

他给我回信了，看意思是他觉得别的医生给我开400mg的话也可以，我没说是国内的医生给的建议，以前提过国内的医生怎么怎么样，感觉他们对国内医生偏见挺大的。主要是我自己也没完全想好要吃多少剂量，美国这边建议剂量应该是60kg以下200mg每天。

yirenc 发表于 2021-04-09 22:12:46
羟氯喹很常见，跟国产进口没关系。医生治疗观念不同很常见，最主要的是跟着一个医生看，因为免疫系统疾病是需要长期的治疗方案，你选一个负责的医生可以定期随访的一直看比较好。

谢谢建议。我现在主要纠结要不要想办法多买点羟氯喹，按照国内医生的医嘱按每天400mg来吃，吃不够量我担心会没用。

楼主，我跟你同样情况，最近也是在美国看医生血检免疫抗体超标（ssa超但ssb正常）美国的医生也让我吃300mg的羟氯喹。然后正好我妈在国内血检结果跟我一样，甚至我妈妈有手关节的不适，但是国内医生就跟我妈说注意保暖就好，也没有让吃药。然后说我这个情况ssb正常就不是完全确诊。我现在也很迷茫在纠结要不要在美国再看一个医生。不知道楼主有什么打算

chloeskn 发表于 2021-04-10 07:25:15
楼主，我跟你同样情况，最近也是在美国看医生血检免疫抗体超标（ssa超但ssb正常）美国的医生也让我吃300mg的羟氯喹。然后正好我妈在国内血检结果跟我一样，甚至我妈妈有手关节的不适，但是国内医生就跟我

我是dsdna、ana、histone都异常，dsdna异常比较容易转化，所以我特别担心，想用羟氯喹延缓，但是200mg可能没什么用。但是现在也没有特别好的办法，我觉得你吃300mg也行，先吃着，羟氯喹有副作用，要几个月检查一次眼睛。我现在想先吃着，过一个月去做血液检查看看，包括肝肾功能什么的。

cj3wenyu 发表于 2021-04-10 07:05:08
这个不一定是中美观念的问题，可能就是这两个医生基于自己的个人知识和经验给出的建议。一般来说美国的风湿免疫科要比中国进步比较多，但你都找了协和的专家了按理说懂得也很多。
你要不跟你美国的医生follo

谢谢回答。我想要不要找primary doctor问问她的建议，不行的话我下月找我那个医生follow up，按你说的跟他说一下，谢谢🙏。

liyicoral 发表于 2021-04-10 08:15:51
谢谢回答。我想要不要找primary doctor问问她的建议，不行的话我下月找我那个医生follow up，按你说的跟他说一下，谢谢。

问primary doctor没用，一定要问专科医生。你去的诊所有没有网上的平台可以给医生发消息的？有就直接发消息说你看了另一个专科医生然后具体多少药说一下，问他给你开这个药量的理由。如果不能发消息就赶紧打电话说你对开的药有concern想尽快见医生。

非专业医学建议: 我只是对这些有些了解, 有些不理解的是为什么在没有典型症状而只是单个抗体指标超标的情况下医生就推荐开始服用Plaquenil. 两个原因:
1. 单个指标超标并不一定是大问题, 这类测试本身就会有一定比例的false positive
2. 个人理解医学上对这类自身免疫相关的病症的确诊标准似乎是十几条里符合三五条才算是, 看你的描述似乎还不达标?
另外Plaquenil的确是这类病症的常用药, 如果要服用的话建议自己多注意监控各种可能的副作用, 特别是长期高剂量(不知道多高算高)对视力的影响, 不过这些医生应该已经告知过你了我猜. 和楼上一样建议找另一个专科医生要second opinion再决定.

百合熊 发表于 2021-04-12 06:33:47
问primary doctor没用，一定要问专科医生。你去的诊所有没有网上的平台可以给医生发消息的？有就直接发消息说你看了另一个专科医生然后具体多少药说一下，问他给你开这个药量的理由。如果不能发消息就

好的，我试一下网上给他发信，开药之前打过电话问一些问题，他说需要预约，没那么多时间通过电话解释，我先发信试试，英语不好沟通起来真的费劲。我primary doctor是中国人，我想问问她能不能她来直接开羟氯喹，现在是有点乱。谢谢回复！