聊聊我得fibromyalgia的经历

fibromyalgia是一个很神奇的病，调调就是全身都不舒服，肌肉痛，甚至衣服接触皮肤都会痛，而且痛的感觉也很奇葩，类似burning的感觉。而且得了以后，崴脚的痛也会叠加这种burning的感觉。然后呢，还会有很多不舒服的感觉，时不时TMJ痛，心悸，耳鸣，拉肚子/IBS；anyway，就是各种很难治又死不了人的病，都会来。有一点像long covid。。。。
病因很难说清楚，目前认为是受到一些刺激以后神经系统混乱，对于疼痛的threshold变低了。

楼主本来是个很健康的人，疫情在家里憋了一年以后开始各种不舒服，我那时候肯定没得过COVID，从去年初然后开始看医生，primary doctor/GI/Cardio/pain management/ENT/tmj specialist 等等，看了不知道多少醫生，做了若干检查，基本都是正常的，有一些borderline的不正常，没有什么是convincing的结果，开的药很多副作用都很大，吃了更不舒服。
楼主一度自杀的心都有。

某一次洗牙的时候跟我的牙医提了一下，他说要不你去看个neurologist? 他refer 我了一个。
这个医生看了我各种检查报告以后，说可以确诊fibromyalgia了

他让我把各种药都停了，只留下一种SSRI而且吃最低剂量稳定情绪，然后最重要的是锻炼+冥想+丰富的活动（旅游、滑雪、hiking、撸猫等等）


这样大约四五个月，楼主感觉好了很多很多；身上还会痛，但是痛的时间已经很少了，并且能和这些痛和平共处。这个病是好不了的，只能管理症状。。。。
我的文字似乎很轻松，但过去一年的生活都是泪。

谢谢楼主分享，希望早日康复！

谢谢分享。这篇是正能量分享。我很需要。在Long COVID的suffer中…

我现在也在相似的经历中挣扎快一年了。。。从头痛到脚，TMJ,头和脖子肩膀尤其痛，工作都做不了都快保不住了。看来好多医生花了好多钱没有好很多，真的有时候觉得死了算了。。。