因基因问题最终可能决定终止妊娠

专门注册了账号来回答这个问题。
我家孩子出生后查出苯丙酮尿症（PKU）。 要想让孩子发育没有问题，除了青菜其他食物基本上都吃不了，连大米白面都吃不了，每天要吃特殊食物，要拿着秤和计算器算着吃。每次出门吃饭和旅游都要为她准备专门的食物，做菜要做她专门一份。
我们家孩子已经算先天罕见病里面最幸运的了。但单纯为了管住孩子吃饭的嘴，就已经消耗了父母非常多的经历。而且这些的前提是我们 work life balance 很好 + 双方经济基础不错 + 我家双方老人全部都能退休帮忙才算比较从容。生孩子之前我家无论是经济条件还是感情生活都基本是模范家庭了，即使如此，生育前感情非常好的我俩，在得知孩子有病后也产生过巨大的心理压力和夫妻矛盾。
生孩子顺利的人总是劝别人尽量生下来，都是站着说话不腰疼。如果楼主能够的家庭合睦、经济优越、内心强大，在最坏的可能下（孩子有难以治疗的肢体或智力障碍）也有信心坚持抚养他，我才会建议把孩子生下来。

不要感情用事，相信医生和医学，如果真的需要终止妊娠，那就勇敢去做。我在孕23周的时候终止妊娠，失去了我的双胞胎女儿……现在我有一个儿子和一个女儿……向前看！

如果孩子已经二十几周了，可能湾区都无法做这个终止妊娠手术，要去外地做，要跟医生确认下

希望看到这个帖子的准备要娃的小两口们都能一结婚就做Carrier Screening。跟自己的ob说准备要娃，想提前做carrier screening，然后ob会告诉你怎么搞。。一般来讲都是自费的，我是做的corp lab的Inheritest Carrier Screening，ob给了个宣传单，上面写着给客服打电话，填调查问卷，然后就有199/299/399的检查panel可以选择。女生先做，如果什么不好的遗传病基因都没有，那男生就不需要做了。如果查出来比较严重的遗传病基因，比如我自己竟然有CF这个亚洲人很不常见的基因，那男的就也得做。
写给楼主。。我并不觉得把她生出来是对她负责，有很大概率她会很受罪很痛苦。。。

高雄… 不要赌… 你也不想孩子以后怨你啊

IVF只筛两三项，也不能做到全面。我们做了IVF，现在ultrasound看到脚趾有粘连，但医生说其他地方看起来正常，并且父母家族都没有典型遗传病史，所以不考虑基因病。genetic full screening能做到也仅仅是“已知的”基因病，而且不止400项。况且没查到基因病也不代表完全健康啊，像聋哑啊，性格缺陷啊，抑郁啥的出生之前都很难说。从基因上看人人都或多或少有缺陷，没完美的。不要过度焦虑，放宽心吧。

34岁还很年轻，我认识四十多岁头胎的。如果我是你，更有可能选择放弃，毕竟概率太高了。无论你选择了什么，都bless你一切顺利

orangexu 发表于 2024-2-29 18:47
希望看到这个帖子的准备要娃的小两口们都能一结婚就做Carrier Screening。跟自己的ob说准备要娃，想提前做c ...

“女生先做，如果什么不好的遗传病基因都没有，那男生就不需要做了。如果查出来比较严重的遗传病基因，比如我自己竟然有CF这个亚洲人很不常见的基因，那男的就也得做。”

有点没看懂这段，遗传病基因不需要双方都有才能遗传，只要一方有就可能遗传把，为什么女生没有遗传病基因男生就不需要做了？请赐教

34还年轻的很，有的是机会。我家第一个孩子老婆39才生，很幸运一切都好。要说一点风险也没不现实，但是没34没那么夸张。