肺癌并多发骨转移

我觉得国内治疗比国外方便，也快

楼主加油，之前听说广州有个医院研发出专门对抗肺癌的药（利用疟疾病毒），他们在招临床试验。给楼主一个参考

Anchor 发表于 2019/07/11 04:10:48
补充下进度
谢谢大家的意见，目前我们已经排除了出国就医的打算，那样更折腾，且美国效率很慢。省医院报告用两天，美国可能要用9天，而且靶向药物一代，国内也有进口药，用法应该是一样的，但价格差很多。我爸现...

腰椎手术是大手术，伤口可能很大而且恢复时间很长，如果和化疗同时进行，楼主爸爸可能会受不了。楼主可以做基因检测，条件允许的情况下尝试pd1，现在pd1已在国内上市，价格比美国便宜很多。pd1对骨转移有明显的效果。当然最后还是得听医生的，多问多听多查，多陪陪，不要留下遗憾，一定要告诉他你有多爱他。祝一切都好

楼主你好 大概去年10月份 我爸爸查出来肺癌晚期 也有转移 我们当时也都没有想到 我爸爸才49岁 当时的心情很不好 但是又不得不撑住
国内医生第一时间提出化疗方案 我妈妈和我都无法接受 不希望我爸爸承受痛苦 更严重的说是没有尊严的死去 所以拒绝了化疗 做了基因检测 基因检测结果要等待一个月
在这期间 我联系了美国的nih 因为知道nih有很多免费的clinical trail 针对于肺癌 美国答复的很快 让我提供我爸爸详细的英文病例  
在我研究怎么弄英文病例的时候 我爸爸被查出脑转移 不得不接受化疗 同时等待基因检测结果
化疗了一期 吃了呕吐药 所以食欲没有影响 但是明显虚弱 整个脸是黑色的 我爸爸开玩笑说 化疗就是往身体里打毒药
一期化疗结束 二期化疗的药物已经被打开 在开始之前 检查结果出来 化疗对我爸爸癌症一点正面作用都没有起到  无奈化疗药物被医生扔掉
美国nih给我回复 一旦接受了化疗治疗 必须半年之后 才能参加clinical trail
几天后 基因检测结果出来 可以用靶向药 名字叫阿来替尼
一个月后 检查肿瘤变小
免疫治疗 我也研究过 中国现在免疫治疗不是很成熟  当时想让我爸爸去金三角地区的一个医院去做免疫治疗 可是具体这家医院靠不靠谱 当时还在查证 但后来有了靶向药 就作罢了
心情方面 很糟糕 我一直觉得我还小 不会面临亲人的生离死别 可是就是这么快的来了
我妈妈哭的脸都肿了 可是在我爸爸面前没有哭过 我妈妈从来不做饭的人 开始学做健康的饭菜给我爸爸吃 也从来不让我爸爸拎重物
我爸爸很坚强 我问了他 怕死吗 他说他不怕 他说他也不相信人会有下辈子或者有天堂 他说人死如灯灭 都是要面对的 死了就是死了 我听了很难过 也无法接受过  但是他说他没有想到他会得癌症 他一米八几的东北男人 他不吸烟 他不喝酒 我们家没有其他人的过这个癌症 他没有想到他会得这个病  
我奶奶还在 还好她得了老年痴呆 免受于儿子得重病的痛苦
我在此之前 我一直觉得我是一个很幸运的人 一切都很幸运 在此之后 我也不得不相信 我一定要继续幸运下去
我去年12月份带我爸爸去了趟日本 自由行 本来担心他身体会吃不消 结果他心情好 比我能走 他还想去更多的国家
今年1月 我回了美国 在一起半年多的男朋友 在我回来的当天和我提出分手 理由我也不想多问 原本以为是可以走一辈子的人  有些人可以同甘不能共苦 有些人可以共苦不能同甘
医生和我说 我爸爸情况好的话 可以吃这个靶向药7年 可是靶向药耐药性的到来就像在我心里的定时炸弹
我还是觉得我是个幸运的人 因为我爸爸吃的啊来替尼去年刚上市的
现在不想多想了 一切都和正常一样 我爸爸肿瘤控制住了 还胖了10斤
我现在纠结的是留在美国赚钱 还是回国陪父母  不管选择哪个都怕自己以后后悔 一个无解的问题
一切都会过去的 最难过的是最开始 我爸爸最初检查出来肺癌晚期的时候 医生觉得他就活三个月到半年这样 结果现在他就像个正常人一样
希望你能顺利度过这段煎熬 也希望你爸爸可以找到合适的治疗

爱哭的冰淇淋 发表于 2019-7-12 05:24
楼主你好 大概去年10月份 我爸爸查出来肺癌晚期 也有转移 我们当时也都没有想到 我爸爸才49岁 当时的心情很 ...

美国的NIH有免费的trial吗？还是当初你们家打算自费来美国治疗？想多了解一些途径，希望永远用不上

免疫疗法如果有条件可以试试。
靶向药如果有位点的话成功率很大。

实际的问题是，家属和患者能否接受两个事实：1.?治愈不特定的晚期癌症在医学上还没有解决
2.生存质量和生存长度在现有条件下是trade-off.

这是很让人感到伤心的事实。我自己也有亲人和楼主的情况类似，最后还是没有跑过扩散的速度。

cindyyang 发表于 2019-7-12 06:03
美国的NIH有免费的trial吗？还是当初你们家打算自费来美国治疗？想多了解一些途径，希望永远用不上

治療是免費的 但是要配合醫生

爱哭的冰淇淋 发表于 2019-7-12 05:24
楼主你好 大概去年10月份 我爸爸查出来肺癌晚期 也有转移 我们当时也都没有想到 我爸爸才49岁 当时的心情很 ...

谢谢您分享经历。为您的父亲有合适的靶向药感到开心。我父亲抽烟，所以小细胞肺癌概率较大。肺活体检测已查出癌细胞，但分型还不确定。已经选择了去做免疫组化。如果免疫组化显示有可能有基因突变，会进一步做基因检测。请问你父亲是在哪里医治呢？省医院还是北京/天津/上海得大医院呢？

爱哭的冰淇淋 发表于 2019-7-12 05:24
楼主你好 大概去年10月份 我爸爸查出来肺癌晚期 也有转移 我们当时也都没有想到 我爸爸才49岁 当时的心情很 ...

谢谢您分享经历。为您的父亲有合适的靶向药感到开心。我父亲抽烟，所以小细胞肺癌概率较大。肺活体检测已查出癌细胞，但分型还不确定。已经选择了去做免疫组化。如果免疫组化显示有可能有基因突变，会进一步做基因检测。请问你父亲是在哪里医治呢？省医院还是北京/天津/上海得大医院呢？