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肺癌并多发骨转移

   
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yg4329 2019-7-12 00:20:37 | 只看该作者
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楼主可以看下这篇文章。虽然是结肠癌。但是其中经验及其值得借鉴。尤其是多阅读文献,找对医生比找对医院更重要的思路也是绝对正确的。希望这些信息对楼主有帮助。

另外转化治疗的方面也值得参考。很多最新的医学成果都没有得到有效的推广。以至于很多人都迟滞的以为,癌症晚期就等于判死刑了。
“转化治疗就是对于晚期身体情况较好的肿瘤患者,先通过一定疗程的化疗或者放疗,把肿瘤体积缩小,把晚期的肿瘤转化为中早期,再进行手术,能达到手术切除甚至根治的结果。“转化治疗”认为肿瘤治疗应该是在手术前先把病灶控制好,把转移灶缩小甚至消灭,这就改变了了传统的肿瘤治疗上来就开刀的理念,使得一部分的晚期肿瘤患者获得手术机会。”

《北京中年抗击晚期结肠癌手记》 by  熊猫和朋友们
https://mp.weixin.qq.com/s?__biz ... ene=1&srcid=#rd

另外我最近再看央视制作的纪录片《手术200年》,真是感慨人类医学在这么短的时间能取得这么长足的进步,真是伟大。
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chris555 2019-7-12 00:45:00 | 只看该作者
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shenyi 发表于 2019-7-10 09:46
尽可能瞒着。LZ父亲已经骨转移,不能手术的,建议找北上广离家近的肺癌专家(非手术型的),确定合适的治疗 ...

5w。。。相当于flag entry level 码农,一年的公司啥都不干就买药了,交了税肯定不够
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zzzzzzhl 2019-7-12 01:11:39 | 只看该作者
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不知道该怎么帮助楼主。希望有好的转折发生。
至于其他的,我建议去北京的大医院。
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手机可以下载‘51奇迹’APP,里面很多患者和家属分享治疗经验、信息,也有很多科普知识。
如果确诊是ca,能手术最好手术,手术之后的病理切片做基因检测也能更准确,血液也可以进行基因检测,准确率不如病理切片高。如果楼主父亲疼痛难忍,基因检测结果还没出来,可以盲试靶向药,肺腺ca的话一般易瑞沙。
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mysteryjoe 2019-7-12 02:44:50 | 只看该作者
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给本科学长加油一记
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gonggong 2019-7-12 03:10:46 | 只看该作者
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首先楼主坚强,这样的事情的确是非常难以承受,且随着时间流逝更加难以坚持,哪怕是若干年的后今天回想起来仍然心还像针扎一样。

其次,我在5年前陪亲人经历过相同的情况,是我的大姨,肺癌+骨转移,陪伴大姨治疗的经历已经让我十分痛苦,楼主是陪伴父亲,想来痛苦一定更甚,真心想给你支持和帮助。但由于病情及个人体质不同,病例肯定无法比较。所以即使我的家人经历了一些很糟糕的事情,只要合理规划治疗还是有希望的。

第三,重点是一定去大医院,且多看几家大医院。当时我大姨有轻度咳血症状,没有多想就在省会医院拍了ct,被告知高度怀疑肺癌,但是需要穿刺判断,于是在本地进行术后穿刺+切除。术后恢复非常差,而且由于手术部位特殊,靠近气管 or 食管,术中对心脏有了一定程度发影响 (具体我无法说清楚是什么操作造成了这样的影响,直接结果就是晚期无法进行化疗,由于心脏机能受到一定程度的破坏,而直接的可能就是之前那次不成功的手术)。之后在北京积水潭,301等多家医院问诊,以及上海若干医院。问诊过程非常疲惫,且不说挂号难,床位少,而且对于病人和家属的耐心都是极大考验,所以楼主做好打持久战的准备。

第四,之前我们也试图隐瞒病情,但是纸包不住火,最后还是如实交代。建议用各种可能的渠道增加您父亲的自信,楼主可以读这本《疾病之王(The Emperor of All Maladies)》我当时边读边鼓励大姨,类似于要想想自己体内正在打一场仗,要努力让免疫细胞战胜癌细胞,别害怕。但是期间病人和家属都可能会经历情绪大崩溃的时候,没事,发泄吧,憋不住的。

第五,最后的阶段就是和癌痛抗争了,我大姨很快就被告知骨转移,从肋骨开始,转移点很快变多,最后骨痛难忍,由于无法进行化疗,且需要大量吗啡来帮助抵抗癌痛,最后还是回到了小城市的医院。理由是已经无法治疗,尽管在服用靶向药,仍然没有阻止癌症的发展,所以希望病人能更舒服的度过最后的时间。由于北京、上海对于吗啡管控严格(好事,真的,非常规范),小城市的医院如果有熟人,每天就可以多打几针吗啡(对不起,我不该这么讲,可是事实也是只想尽可能让自己亲人舒服一点,治疗已经无望了,至少尽可能减少痛苦吧,已经时日无多了,对不起,这样的操作不值得提倡)。

楼主加油,这势必是一个艰辛且耗费心力财力的过程,但是痛苦的过程中也偶尔会有幸福和温馨的时光,日后回想起来会是甜的,在一片苦涩里尤为突出。我们都明白世界上就不存在最终圆满的结果,或者取决于怎样定义圆满,别害怕,也别让嗔怒和焦躁控制心境。祝好!
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xiongml81 2019-7-12 04:02:03 | 只看该作者
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我觉得国内治疗比国外方便,也快
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rickylee11827 2019-7-12 04:21:48 | 只看该作者
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楼主加油,之前听说广州有个医院研发出专门对抗肺癌的药(利用疟疾病毒),他们在招临床试验。给楼主一个参考
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Anchor 发表于 2019/07/11 04:10:48
补充下进度
谢谢大家的意见,目前我们已经排除了出国就医的打算,那样更折腾,且美国效率很慢。省医院报告用两天,美国可能要用9天,而且靶向药物一代,国内也有进口药,用法应该是一样的,但价格差很多。我爸现...

腰椎手术是大手术,伤口可能很大而且恢复时间很长,如果和化疗同时进行,楼主爸爸可能会受不了。楼主可以做基因检测,条件允许的情况下尝试pd1,现在pd1已在国内上市,价格比美国便宜很多。pd1对骨转移有明显的效果。当然最后还是得听医生的,多问多听多查,多陪陪,不要留下遗憾,一定要告诉他你有多爱他。祝一切都好
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楼主你好 大概去年10月份 我爸爸查出来肺癌晚期 也有转移 我们当时也都没有想到 我爸爸才49岁 当时的心情很不好 但是又不得不撑住
国内医生第一时间提出化疗方案 我妈妈和我都无法接受 不希望我爸爸承受痛苦 更严重的说是没有尊严的死去 所以拒绝了化疗 做了基因检测 基因检测结果要等待一个月
在这期间 我联系了美国的nih 因为知道nih有很多免费的clinical trail 针对于肺癌 美国答复的很快 让我提供我爸爸详细的英文病例  
在我研究怎么弄英文病例的时候 我爸爸被查出脑转移 不得不接受化疗 同时等待基因检测结果
化疗了一期 吃了呕吐药 所以食欲没有影响 但是明显虚弱 整个脸是黑色的 我爸爸开玩笑说 化疗就是往身体里打毒药
一期化疗结束 二期化疗的药物已经被打开 在开始之前 检查结果出来 化疗对我爸爸癌症一点正面作用都没有起到  无奈化疗药物被医生扔掉
美国nih给我回复 一旦接受了化疗治疗 必须半年之后 才能参加clinical trail
几天后 基因检测结果出来 可以用靶向药 名字叫阿来替尼
一个月后 检查肿瘤变小
免疫治疗 我也研究过 中国现在免疫治疗不是很成熟  当时想让我爸爸去金三角地区的一个医院去做免疫治疗 可是具体这家医院靠不靠谱 当时还在查证 但后来有了靶向药 就作罢了
心情方面 很糟糕 我一直觉得我还小 不会面临亲人的生离死别 可是就是这么快的来了
我妈妈哭的脸都肿了 可是在我爸爸面前没有哭过 我妈妈从来不做饭的人 开始学做健康的饭菜给我爸爸吃 也从来不让我爸爸拎重物
我爸爸很坚强 我问了他 怕死吗 他说他不怕 他说他也不相信人会有下辈子或者有天堂 他说人死如灯灭 都是要面对的 死了就是死了 我听了很难过 也无法接受过  但是他说他没有想到他会得癌症 他一米八几的东北男人 他不吸烟 他不喝酒 我们家没有其他人的过这个癌症 他没有想到他会得这个病  
我奶奶还在 还好她得了老年痴呆 免受于儿子得重病的痛苦
我在此之前 我一直觉得我是一个很幸运的人 一切都很幸运 在此之后 我也不得不相信 我一定要继续幸运下去
我去年12月份带我爸爸去了趟日本 自由行 本来担心他身体会吃不消 结果他心情好 比我能走 他还想去更多的国家
今年1月 我回了美国 在一起半年多的男朋友 在我回来的当天和我提出分手 理由我也不想多问 原本以为是可以走一辈子的人  有些人可以同甘不能共苦 有些人可以共苦不能同甘
医生和我说 我爸爸情况好的话 可以吃这个靶向药7年 可是靶向药耐药性的到来就像在我心里的定时炸弹
我还是觉得我是个幸运的人 因为我爸爸吃的啊来替尼去年刚上市的
现在不想多想了 一切都和正常一样 我爸爸肿瘤控制住了 还胖了10斤
我现在纠结的是留在美国赚钱 还是回国陪父母  不管选择哪个都怕自己以后后悔 一个无解的问题
一切都会过去的 最难过的是最开始 我爸爸最初检查出来肺癌晚期的时候 医生觉得他就活三个月到半年这样 结果现在他就像个正常人一样
希望你能顺利度过这段煎熬 也希望你爸爸可以找到合适的治疗

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wjzhou + 1 祝楼主和家人一切安好
shawnjiang1995 + 2 都会好的!
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