肺癌并多发骨转移

做基因检测啊！ 如果是egfr 或者alk有很多靶向药可以吃，有的靶向药甚至已经用在了一线治疗，虽说会有耐药性，但是现在医学发展这么迅速，说不定还没等到耐药就有二代三代靶向面世了。还有切记保持心情愉快！祝一切都好。

祈福，祝好人一生平安！

距离我开这个帖子已经一年零一个多月了。爸爸于上个星期病逝，明天是头七。

很感谢论坛朋友们对我的帮助，收到了很多很有用的信息。我也希望把我的经历和感悟补上，让这个帖子更圆满，能帮助到更多的人。

第一，看病的流程和合理期望

我父亲确诊时已经是晚期了，主要症状是腰疼，直至去世都没有肺部症状（咳血或呼吸困难），之前一直被家乡某二甲医院误诊为腰间盘突出长达半年，错过了最佳治疗时机。我不是医学专业背景，不能确定是否算医生失职。不过跟很多病友交流过，他们也有类似的经历。因为这个岁数大多数腰疼确实是腰间盘突出导致的（比如我岳父）。

加强肺CT能够筛查和初步诊断肺癌/结节。但如果要确诊（确诊是所有治疗方案的前提，不确诊医生不会出方案），需要做病理分析（这个是金标准），免疫组化。如果要找合适的靶向药还要做基因检测。而这三项做下来常常要2-3个礼拜，这个等待的过程往往很煎熬。我爸爸病情进展很快，在等待的过程中肚脐以下失去了知觉。

如果是晚期的话，手术是不大可能了。医生大多会推荐保守治疗。肺癌是过去的这几十年里，治疗方案突破最多的癌症之一。现在有很多种疗法，化疗，靶向药，免疫疗法和抗血管生成等等。运气好的话，极少数可以实现临床治愈。大多数腺癌都是EGFR突变，有对应的靶向药，将生命延长1-2年并不算太难。

我父亲是肺腺癌晚期EGFR 21号外显子 L858R 突变，一代靶向药耐药后T790M突变。一代药（易瑞沙）和三代药（奥西替尼）各吃了半年。

第二，医院和方案的选择

确诊和出方案的话还是大医院比较靠谱，为了尽可能的方便，我们选择了省肿瘤医院。从我们的经历来看他们的实力挺令人满意的。我也拿着核磁CT片子去天津北京等大城市肿瘤医院问诊过，坦白讲没有什么额外收获。有一本叫做《肺癌临床诊疗指南》的东西，几乎每年更新一版，有点像决策树，几乎所有医生都按这个来。唯一有可能的改变就是当年发表的临床试验结果很好，还没来得及写进新的指南，所以作为家属，有时间和经历的话研究下最新的ASCO论文也是有点帮助的（当然也可以直接问信得过的一线医生）。

我以前以为的多学科会诊应该跟我们研究生做project一样，一堆医生坐在一起开会。但没想到是省肿瘤医院各个科室的医生互相写小纸条来沟通。骨科医生说确诊肺癌晚期，不建议手术，建议转到呼吸内科。呼吸内科又说如果不做手术，病人有大概率截瘫的风险。而骨科依然不给做手术。我感觉这种会诊感觉很敷衍，着急的时候想把医生们抓起来让他们做下来好好讨论。

最后我们还是被推给了呼吸内科，化疗了一次后，拿着方案回到了家乡的医院贯彻实施，效果也算不错。

有的坛友提到了临床试验，这个据说挺好的，能够用到最新的药，而且检查和治疗的费用都免费。但入组会有一些条件，能符合自然是好。临床试验说到底是为了看药效，他们都希望找到身体尽可能健康的病人。我父亲由于生活不能自理这一条，彻底与临床试验无缘了。


第三，工作和照顾病人

我发帖子的初衷是犹豫是否该辞职回国照顾病人。这是我听到我爸确诊后的第一反应。但随着照顾病人和对疾病的了解，我放弃了这个打算。首先，这是一个烧钱的病，即使回国也不能不工作，7x24小时照顾病人，病要治，钱也要挣，毕竟离财富自由很挺远的，国内的996和薪资打折也令人望而却步。其次，只有病人在医院才需要长时间陪床，在家就会轻松很多。吃靶向药，在家就可以。化疗也只要两三天在医院。更多的照顾没有太大的意义。

我们公司有160hr（一个月）的病假可以照顾直系亲属的病人，我分两次请，并work from China 两个礼拜，就能凑出两个月。再加上自己的年假，还是能做到好好陪伴父亲的。

也是上天垂怜，我2020年1月19号请病假回国陪伴父亲，第二天新冠确定可以人传人，没几天武汉就封城了。接下来的使馆关门，travel ban 和visa ban都让我无法回到美国。雇主表达了最大限度的谅解，允许我work from China并照顾我爸，到今天已经将近7个月了。如果我没有在疫情爆发前及时回来，可能无法见到父亲最后一面；又或者被裁员，人生将陷入困境。但这一切都没发生，我很感恩。


第四，病人的心态和选择

大部分病人一开始还是能够保持乐观的，如果不知道自己的病情的话可能心理负担就更小了。我父亲前半年化疗+靶向药，自己也努力大口大口吃饭，体重达到了有史以来的最大值，肚脐以下的知觉和运动能力也渐渐恢复。之前医生们都认为腰椎肿瘤对神经的压迫是不可逆的，而父亲却奇迹般地恢复了，大大超出了医生的预期。我爸爸的例子还被选做经典案例放到了肿瘤医院的公众号上。

我爸爸最大的愿望是能看到孙子，每次他想放弃的时候，我们都提一提孙子的事。他就能重新打起精神，挣扎着治疗吃药。但慢慢的，孙子的事也无法激起他的勇气了。

肿瘤终归是没能控制住，当耐药，脑转以后，我爸的信心也逐渐消退。身体和脾气也越来越差。后来也不想再坚持了，拒绝服用靶向药（即便我明确告诉他，不吃药会有生命危险），两个礼拜后，脑转快速进展，我父亲很快不能说话和吞咽了。我们想给他上鼻饲管和输营养，都遭到了他的拒绝。8天后，父亲在昏迷中离开了人世。这八天是我人生中最痛苦的八天。

家属没有经历过病人的苦痛，真的很难做到感同身受。我爸拒绝吃药的时候，我第一感觉是想强行掰开他的嘴，灌下去。因为我想不通明明还能控制，还可以延长生命，为什么不争取。但最后还是没有这么做，即便为他好，也要考虑他的感受。人都有极限，也都有放弃的权利。


患上癌症，真的是很无奈。我知道父亲的时日无多，但最后几天急转直下真的超出了我的想象。回首过去的一年，仍像是一场梦。

逝者已矣，人生还要继续。擦干眼泪，今后买好保险，好好锻炼，照顾好其他亲人，替父亲去看更广阔的世界。相信这也是父亲想看到的吧。

最后希望大家亲人都健康长寿，癌症早日被攻克。

距离我开这个帖子已经一年零一个多月了。爸爸于上个星期病逝，明天是头七。

很感谢论坛朋友们对我的帮助，收到了很多很有用的信息。我也希望把我的经历和感悟补上，让这个帖子更圆满，能帮助到更多的人。

第一，看病的流程和合理期望

我父亲确诊时已经是晚期了，主要症状是腰疼，直至去世都没有肺部症状（咳血或呼吸困难），之前一直被家乡某二甲医院误诊为腰间盘突出长达半年，错过了最佳治疗时机。我不是医学专业背景，不能确定是否算医生失职。不过跟很多病友交流过，他们也有类似的经历。因为这个岁数大多数腰疼确实是腰间盘突出导致的（比如我岳父）。

加强肺CT能够筛查和初步诊断肺癌/结节。但如果要确诊（确诊是所有治疗方案的前提，不确诊医生不会出方案），需要做病理分析（这个是金标准），免疫组化。如果要找合适的靶向药还要做基因检测。而这三项做下来常常要2-3个礼拜，这个等待的过程往往很煎熬。我爸爸病情进展很快，在等待的过程中肚脐以下失去了知觉。

如果是晚期的话，手术是不大可能了。医生大多会推荐保守治疗。肺癌是过去的这几十年里，治疗方案突破最多的癌症之一。现在有很多种疗法，化疗，靶向药，免疫疗法和抗血管生成等等。运气好的话，极少数可以实现临床治愈。大多数腺癌都是EGFR突变，有对应的靶向药，将生命延长1-2年并不算太难。

我父亲是肺腺癌晚期EGFR 21号外显子 L858R 突变，一代靶向药耐药后T790M突变。一代药（易瑞沙）和三代药（奥西替尼）各吃了半年。

第二，医院和方案的选择

确诊和出方案的话还是大医院比较靠谱，为了尽可能的方便，我们选择了省肿瘤医院。从我们的经历来看他们的实力挺令人满意的。我也拿着核磁CT片子去天津北京等大城市肿瘤医院问诊过，坦白讲没有什么额外收获。有一本叫做《肺癌临床诊疗指南》的东西，几乎每年更新一版，有点像决策树，几乎所有医生都按这个来。唯一有可能的改变就是当年发表的临床试验结果很好，还没来得及写进新的指南，所以作为家属，有时间和经历的话研究下最新的ASCO论文也是有点帮助的（当然也可以直接问信得过的一线医生）。

我以前以为的多学科会诊应该跟我们研究生做project一样，一堆医生坐在一起开会。但没想到是省肿瘤医院各个科室的医生互相写小纸条来沟通。骨科医生说确诊肺癌晚期，不建议手术，建议转到呼吸内科。呼吸内科又说如果不做手术，病人有大概率截瘫的风险。而骨科依然不给做手术。我感觉这种会诊感觉很敷衍，着急的时候想把医生们抓起来让他们做下来好好讨论。

最后我们还是被推给了呼吸内科，化疗了一次后，拿着方案回到了家乡的医院贯彻实施，效果也算不错。

有的坛友提到了临床试验，这个据说挺好的，能够用到最新的药，而且检查和治疗的费用都免费。但入组会有一些条件，能符合自然是好。临床试验说到底是为了看药效，他们都希望找到身体尽可能健康的病人。我父亲由于生活不能自理这一条，彻底与临床试验无缘了。


第三，工作和照顾病人

我发帖子的初衷是犹豫是否该辞职回国照顾病人。这是我听到我爸确诊后的第一反应。但随着照顾病人和对疾病的了解，我放弃了这个打算。首先，这是一个烧钱的病，即使回国也不能不工作，7x24小时照顾病人，病要治，钱也要挣，毕竟离财富自由很挺远的，国内的996和薪资打折也令人望而却步。其次，只有病人在医院才需要长时间陪床，在家就会轻松很多。吃靶向药，在家就可以。化疗也只要两三天在医院。更多的照顾没有太大的意义。

我们公司有160hr（一个月）的病假可以照顾直系亲属的病人，我分两次请，并work from China 两个礼拜，就能凑出两个月。再加上自己的年假，还是能做到好好陪伴父亲的。

也是上天垂怜，我2020年1月19号请病假回国陪伴父亲，第二天新冠确定可以人传人，没几天武汉就封城了。接下来的使馆关门，travel ban 和visa ban都让我无法回到美国。雇主表达了最大限度的谅解，允许我work from China并照顾我爸，到今天已经将近7个月了。如果我没有在疫情爆发前及时回来，可能无法见到父亲最后一面；又或者被裁员，人生将陷入困境。但这一切都没发生，我很感恩。


第四，病人的心态和选择

大部分病人一开始还是能够保持乐观的，如果不知道自己的病情的话可能心理负担就更小了。我父亲前半年化疗+靶向药，自己也努力大口大口吃饭，体重达到了有史以来的最大值，肚脐以下的知觉和运动能力也渐渐恢复。之前医生们都认为腰椎肿瘤对神经的压迫是不可逆的，而父亲却奇迹般地恢复了，大大超出了医生的预期。我爸爸的例子还被选做经典案例放到了肿瘤医院的公众号上。

我爸爸最大的愿望是能看到孙子，每次他想放弃的时候，我们都提一提孙子的事。他就能重新打起精神，挣扎着治疗吃药。但慢慢的，孙子的事也无法激起他的勇气了。

肿瘤终归是没能控制住，当耐药，脑转以后，我爸的信心也逐渐消退。身体和脾气也越来越差。后来也不想再坚持了，拒绝服用靶向药（即便我明确告诉他，不吃药会有生命危险），两个礼拜后，脑转快速进展，我父亲很快不能说话和吞咽了。我们想给他上鼻饲管和输营养，都遭到了他的拒绝。8天后，父亲在昏迷中离开了人世。这八天是我人生中最痛苦的八天。

家属没有经历过病人的苦痛，真的很难做到感同身受。我爸拒绝吃药的时候，我第一感觉是想强行掰开他的嘴，灌下去。因为我想不通明明还能控制，还可以延长生命，为什么不争取。但最后还是没有这么做，即便为他好，也要考虑他的感受。人都有极限，也都有放弃的权利。


患上癌症，真的是很无奈。我知道父亲的时日无多，但最后几天急转直下真的超出了我的想象。回首过去的一年，仍像是一场梦。

逝者已矣，人生还要继续。擦干眼泪，今后买好保险，好好锻炼，照顾好其他亲人，替父亲去看更广阔的世界。相信这也是父亲想看到的吧。

最后希望大家亲人都健康长寿，癌症早日被攻克。

距离我开这个帖子已经一年零一个多月了。爸爸于上个星期病逝，明天是头七。
很感谢论坛朋友们对我的帮助，收到了很多很有用的信息。我也希望把我的经历和感悟补上，让这个帖子更圆满，能帮助到更多的人。

第一，看病的流程和合理期望

我父亲确诊时已经是晚期了，主要症状是腰疼，直至去世都没有肺部症状（咳血或呼吸困难），之前一直被家乡某二甲医院误诊为腰间盘突出长达半年，错过了最佳治疗时机。我不是医学专业背景，不能确定是否算医生失职。不过跟很多病友交流过，他们也有类似的经历。因为这个岁数大多数腰疼确实是腰间盘突出导致的（比如我岳父）。

加强肺CT能够筛查和初步诊断肺癌/结节。但如果要确诊（确诊是所有治疗方案的前提，不确诊医生不会出方案），需要做病理分析（这个是金标准），免疫组化。如果要找合适的靶向药还要做基因检测。而这三项做下来常常要2-3个礼拜，这个等待的过程往往很煎熬。我爸爸病情进展很快，在等待的过程中肚脐以下失去了知觉。

如果是晚期的话，手术是不大可能了。医生大多会推荐保守治疗。肺癌是过去的这几十年里，治疗方案突破最多的癌症之一。现在有很多种疗法，化疗，靶向药，免疫疗法和抗血管生成等等。运气好的话，极少数可以实现临床治愈。大多数腺癌都是EGFR突变，有对应的靶向药，将生命延长1-2年并不算太难。

我父亲是肺腺癌晚期EGFR 21号外显子 L858R 突变，一代靶向药耐药后T790M突变。一代药（易瑞沙）和三代药（奥西替尼）各吃了半年。

第二，医院和方案的选择

确诊和出方案的话还是大医院比较靠谱，为了尽可能的方便，我们选择了省肿瘤医院。从我们的经历来看他们的实力挺令人满意的。我也拿着核磁CT片子去天津北京等大城市肿瘤医院问诊过，坦白讲没有什么额外收获。有一本叫做《肺癌临床诊疗指南》的东西，几乎每年更新一版，有点像决策树，几乎所有医生都按这个来。唯一有可能的改变就是当年发表的临床试验结果很好，还没来得及写进新的指南，所以作为家属，有时间和经历的话研究下最新的ASCO论文也是有点帮助的（当然也可以直接问信得过的一线医生）。

我以前以为的多学科会诊应该跟我们研究生做project一样，一堆医生坐在一起开会。但没想到是省肿瘤医院各个科室的医生互相写小纸条来沟通。骨科医生说确诊肺癌晚期，不建议手术，建议转到呼吸内科。呼吸内科又说如果不做手术，病人有大概率截瘫的风险。而骨科依然不给做手术。我感觉这种会诊感觉很敷衍，着急的时候想把医生们抓起来让他们做下来好好讨论。

最后我们还是被推给了呼吸内科，化疗了一次后，拿着方案回到了家乡的医院贯彻实施，效果也算不错。

有的坛友提到了临床试验，这个据说挺好的，能够用到最新的药，而且检查和治疗的费用都免费。但入组会有一些条件，能符合自然是好。临床试验说到底是为了看药效，他们都希望找到身体尽可能健康的病人。我父亲由于生活不能自理这一条，彻底与临床试验无缘了。


第三，工作和照顾病人

我发帖子的初衷是犹豫是否该辞职回国照顾病人。这是我听到我爸确诊后的第一反应。但随着照顾病人和对疾病的了解，我放弃了这个打算。首先，这是一个烧钱的病，即使回国也不能不工作，7x24小时照顾病人，病要治，钱也要挣，毕竟离财富自由很挺远的，国内的996和薪资打折也令人望而却步。其次，只有病人在医院才需要长时间陪床，在家就会轻松很多。吃靶向药，在家就可以。化疗也只要两三天在医院。更多的照顾没有太大的意义。

我们公司有160hr（一个月）的病假可以照顾直系亲属的病人，我分两次请，并work from China 两个礼拜，就能凑出两个月。再加上自己的年假，还是能做到好好陪伴父亲的。

也是上天垂怜，我2020年1月19号请病假回国陪伴父亲，第二天新冠确定可以人传人，没几天武汉就封城了。接下来的使馆关门，travel ban 和visa ban都让我无法回到美国。雇主表达了最大限度的谅解，允许我work from China并照顾我爸，到今天已经将近7个月了。如果我没有在疫情爆发前及时回来，可能无法见到父亲最后一面；又或者被裁员，人生将陷入困境。但这一切都没发生，我很感恩。


第四，病人的心态和选择

大部分病人一开始还是能够保持乐观的，如果不知道自己的病情的话可能心理负担就更小了。我父亲前半年化疗+靶向药，自己也努力大口大口吃饭，体重达到了有史以来的最大值，肚脐以下的知觉和运动能力也渐渐恢复。之前医生们都认为腰椎肿瘤对神经的压迫是不可逆的，而父亲却奇迹般地恢复了，大大超出了医生的预期。我爸爸的例子还被选做经典案例放到了肿瘤医院的公众号上。

我爸爸最大的愿望是能看到孙子，每次他想放弃的时候，我们都提一提孙子的事。他就能重新打起精神，挣扎着治疗吃药。但慢慢的，孙子的事也无法激起他的勇气了。

肿瘤终归是没能控制住，当耐药，脑转以后，我爸的信心也逐渐消退。身体和脾气也越来越差。后来也不想再坚持了，拒绝服用靶向药（即便我明确告诉他，不吃药会有生命危险），两个礼拜后，脑转快速进展，我父亲很快不能说话和吞咽了。我们想给他上鼻饲管和输营养，都遭到了他的拒绝。8天后，父亲在昏迷中离开了人世。这八天是我人生中最痛苦的八天。

家属没有经历过病人的苦痛，真的很难做到感同身受。我爸拒绝吃药的时候，我第一感觉是想强行掰开他的嘴，灌下去。因为我想不通明明还能控制，还可以延长生命，为什么不争取。但最后还是没有这么做，即便为他好，也要考虑他的感受。人都有极限，也都有放弃的权利。


患上癌症，真的是很无奈。我知道父亲的时日无多，但最后几天急转直下真的超出了我的想象。回首过去的一年，仍像是一场梦。

逝者已矣，人生还要继续。擦干眼泪，今后买好保险，好好锻炼，照顾好其他亲人，替父亲去看更广阔的世界。相信这也是父亲想看到的吧。

最后希望大家亲人都健康长寿，癌症早日被攻克。

爱哭的冰淇淋 发表于 2019-7-12 05:24
楼主你好 大概去年10月份 我爸爸查出来肺癌晚期 也有转移 我们当时也都没有想到 我爸爸才49岁 当时的心情很 ...

你好，你爸爸现在情况如何了？我老公去年查出来也是晚期多发转移，用来靶向药奥西替尼，情况还好。现在准备去美国看看。你现在还在美国吗？在线等你回复 谢谢！