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肺癌并多发骨转移

   
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Sanshou 2019-7-10 09:59:27 | 只看该作者
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我是美国的医学生,肺癌有转移一般考虑病人身体状态。小细胞癌一般进展太快恶性程度太高都是针对症状的保守治疗。非小细胞癌可能可以考虑一定的辅助治疗,放疗,甚至手术。根据具体分子分型还有靶向治疗。希望您父亲症状能够好转!

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LZ可以考虑下赴日本的治疗,花费大概是美国的1/3,治疗水平和美国不相上下
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kuboy 2019-7-10 13:20:22 | 只看该作者
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我有类似的经历,希望对你有所帮助:
1. 直接去北京,找北京肺癌科室最好的医院,注意是具体科室,都知道北京协和是最好的医院,但具体的肿瘤科室他不一定是最好的。当时我们也是在省会肿瘤医院看的,每年复查,然而第二年有复发迹象的时候,多次复查结果都是”没什么问题,继续观察“。直到半年后换了个大夫复查,才说你们去北京看看吧,一般情况大夫A是不会给大夫B的患者复诊的,这涉及到责任划分,医闹什么的说不清,但好歹给我们指了条道,去了北京,一系列检查后大夫问为什么拖这么久才看病,真的好后悔,但是在我们十八线村民的认知中,省会医院已经是非常高的医疗水准了,到了北京才体会到,什么是天壤之别,天津其实也不错,但我觉得还是不能和北京比,当你遇到一个非常善良却专业知识不足的大夫,该有多么无奈。去北京能把误诊,错过最佳治疗时间等降到最低。
2.北京医院会建议你回本地放化疗,因为北京床位紧张,放化疗又哪里都能做,但是建议你治疗方案在北京医院出,然后可以回去做,虽然放化疗哪里都能做,但具体的还有化疗的剂量多少,放疗的区域多少等。
3. 具体方案肯定是要等检查结果出来才能做,你爸爸是老师,大概率是聪明的唯物主义者,不好糊弄,一旦知道肺癌后可以上网查各种资料,基本和你获取的资料无异,这种人有个特点,有自信的时候什么都无法击垮他,而一旦信念奔溃就会一心求死,体现在治疗上一般就是,第一次治疗,去大医院,大夫亲人都鼓励,自己也相信自己就是那个奇迹,这时候体现出惊人的毅力,术后如果止痛药对身体不好甚至能生生熬过去,乐观自信,积极向上,非常好。一旦复发转移,第二次治疗,基本信念奔溃,非常消极,爱咋滴咋滴,癌症面前我真的只是个凡人,只求早解脱,你能体会到亲爹敲着自己肋骨对你说出”这可不叫个活法“那种感受吗?我甚至觉得,他去自杀我都不想阻拦,癌症病人后期的生活质量极差,也不想提这些。

补充一些其他感受,希望你不会用到:
1. 很多话我们都指望着留到最后说,但只有病人陷入昏迷之后我们才觉得再不说就晚了,其实这时候已经晚了,有什么要交代的,实际差不多时候就说了吧。
2. 我们很多男孩子自幼就被教导接受男儿有泪不轻弹,膝下有黄金,坚强,不轻易表达感受等,我现在最最遗憾的就是没说过也没机会再说”我爱你“,无法趴在你膝盖痛哭一场,我是多想让你知道你在我心中的分量,不是心照不宣的知道,而是真正的表达出来,为什么我总是在背着你的时候,在阴阳两隔的时候彻夜流泪。所以实际差不多的时候,大胆表达你的爱,你的痛,你的遗憾,你的无奈。
3. 中医还是西医?保健品要不要?吃斋念佛辟谷要不要?所有的这些选择都以你父亲意愿为主,到底是中医有用还是西医有用,谁也说服不了谁,但只要你父亲相信的,就能增长他的信心,当然信心又治不好病,但至少能让病人开心一些。
信西医的人你非要他保守治疗,他肯定觉得你是要他死,不难理解。其实真的治疗起来,还是钱的问题,尤其是靶向药有效但没进医保的时候,这就是用钱续命的时候,对于儿子来说,我这辈子砸锅卖铁也要给父亲看病,没毛病,对于父亲来说,自己这么多年幸苦终于培养出个有出息的儿子,难道要因为自己耽误孩子的婚姻,事业?我放弃治疗,也能理解,怎么取舍,一家人好好商量吧。
3. 癌症不同于意外,我是不建议癌症后期去 ICU 硬抗的,没什么意义,我所知的 ICU 中生存质量也是很差的,所以真的到了后期,我建议顺其自然,拔管,祈祷,诉说你的不舍等等,没必要强行续命。
4. 晚期癌症基本就是个人财两空的病,做好打持久战的准备,有句话说久病床前无孝子,以前我是不信的,但假如你真的每天屎尿饭的伺候,不用多久就会烦,你喂完饭,看到朋友圈有人去新马泰了,你换上导尿管,看到朋友圈有人团建去了,你好不容易在其他人的帮助下给翻了个身,看到朋友圈有人去看演唱会了。凭什么?凭什么是我?我大好年华还要浪费多久?坚持一下吧,这极有可能是你们最后相处的几个月了。

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楼主坚强!但说句实话 根据我身边人的经验 像您所描述的状况非常不乐观,(只是感觉,我不是学医)国内的医院很多都是过度治疗,利用病人家属的急切心里,花钱又受罪,建议找可靠的朋友分析,一定要冷静。
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kuboy 发表于 2019/07/10 13:20:22
我有类似的经历,希望对你有所帮助:
1. 直接去北京,找北京肺癌科室最好的医院,注意是具体科室,都知道北京协和是最好的医院,但具体的肿瘤科室他不一定是最好的。当时我们也是在省会肿瘤医院看的,每年复查...

非常赞同你说的每一个字! 恨不得把自己所有的米都加给你!
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夏刈不能 2019-7-11 01:44:16 | 只看该作者
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建议尽快到中国医学科学院肿瘤医院(在龙潭湖公园附近)
非常不建议出国治疗and/or中医中药
建议尽快跟病人深入探讨可以接受治疗到什么程度(在上述医院看到太多太多病人最后一段时间痛苦太大),比如无意识有机器维持的生命指征能否接受,有意识但无法表达应该怎么办,控制疼痛对病人的重要性,等等;非常艰难但一定不要错过交流的机会。
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ac1503 2019-7-11 02:14:39 | 只看该作者
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如果影像学(支气管镜,PET-CT 都做完了)确认了,接下来就是确认癌症类型和进展,由此给出治疗方案了。

首先要确定是小细胞癌还是非小细胞癌,这个应该要穿刺活检才能确定。既然是肺部癌症转移的话,医生应该会先做肺部穿刺。

如果通过穿刺检验发现是肺部小细胞癌。小细胞癌进展快,也没有好的靶向药,预后比较差。大抵只能姑息治疗(pallative treatment)了,减轻痛苦,你和家人好好陪他走完这一段。

如果是非小细胞癌,根据癌症的进展,会采取不同的治疗手段。首先会做一个伴随诊断(companion Dx),确定有没有靶向基因突变,这样能够知道可不可以用一些靶向药,比如针对EFGR位点,PD1位点的。但是这些药大部分都在专利期内,都很贵,在美国大概得花几万美金吧。然后还有传统的放疗,化疗等。也可能几种手段联合治疗。如果太晚期,那估计也只能姑息治疗了。

我不是专业学医的,只是说说自己了解的。这时候最重要的应该听医生的治疗方案。你有兴趣的话,可以搜一下美国癌症网络协会(NCCN)的针对小细胞肺癌/非小细胞肺癌的治疗guideline,虽然几百页,但是我相信你有这个动力读完。

如果有条件,可以参加Clinical Trail(临床试验),即使随机分配到了标准治疗组,但对整个流程的管理都是有好处的。但是不一定能参加,一般clinical trial的incliusion/exclusion(入排)条件都很严格的。

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我多希望能有一种癌症神药,可以让我们免除生离死别的痛苦。可是我们还没有。

生命有限,请让他知道你爱他。

为你的父亲祈福。
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哎。。肺癌是不是也有可能是雾霾搞得。。。
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 楼主| Anchor 2019-7-11 03:26:43 | 只看该作者
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最爱大萝卜 发表于 2019-7-10 06:37
如果不能手术,在当地住院更好,方便,省钱。放化疗、靶向治疗估计医生方案都是按指南来的,都差不多。这个 ...

谢谢您的建议,您提的建议很有帮助。我联系过天津的医院了,可以拿省医院的检查结果去问诊拿方案。但如果转院治疗的话,所有检查都要求重做,这会耽误一部分时间。而且没有认识内部人员的话,排队等床位要很久。所以我会等省医院所有检查结果出来,拿着结果去挂号天津和北京的医院,寻求多重可能的方案。实际操作的话,可能会在省医院了。我也会努力争取北京或者天津医生异地出诊的可能,毕竟都不算远。

等忙过这段我会去做相关检查。奶奶是恶性纤维肌瘤,爸爸是肺癌,我总觉得是和抽烟有关系。但为了对自己和家人负责,我会去做一个。
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