疫情期间回中国隔离-> 带重病的妈妈回美国接受治疗 -> 我已不再是小孩

“坚强不是没有眼泪，而是含着泪奔跑”，这是在妈妈的葬礼上她的一位朋友送给我的话。直到去年，我都不曾想过自己会这么早经历这些。回想起这一年还是恍惚，她还经常出现在我梦里。


时间线从去年感恩节前两周起，妈妈在中国体检查出了肝癌晚期，当时已经错过了手术最好的时间。肝癌是癌中之王，如果不能手术，基本晚期就是判了死刑。现有的药物只能最大限度延长生命。得知这个消息的我除了哭不知道能做什么，但我心里只有一个想法，我要回中国。由于我已经加入美国国籍，中国暂停了原本可以回美的签证。我立马联系了领事馆，填写了所有资料，申请了“人道主义签证”。领事馆邮件预批了我的签证申请后，我把护照寄了过去，遇上了感恩节假期，从申请到我拿到签好的护照大概过了3个星期。想到耽误的每天都有可能让我没办法再见到她，我拿到签证后就联系旅行社买了最早能从西雅图飞上海的飞机。当时中国对美国回去的人已经称为“千里投毒”，但是我也顾不上这些。申请了西雅图的FMLA（照顾生病亲人的假）做了核酸，到上海隔离了两周，回我的家乡居家隔离了一周。
我在这陪她治疗，来美国十年以来第一次真正住在中国，看这这个熟悉而变化巨大的故乡，没想到是这个场景。中国的医生行动非常迅速，在她体检B超发现肿瘤的当天就拿出了治疗方案。很快一周之内安排了CT，介入治疗以及保肝，保胃辅助治疗。最早因为知道Roche有非常好的免疫疗法的药物 PD-L1免疫治疗药——阿替利珠单抗 ，开始满怀希望，即使这个药物配合使用贝伐珠单抗联合全部在中国需要自费，每三周一个疗程的治疗费用就高达四万人民币，得知这种联合治疗的进展中位数是一年，甚至有人被治愈，我还是怀着希望。我不断地鼓励着她，给她发网上晚期到无瘤生存的励志故事。她也非常坚强，积极配合着治疗，抽血，以及痛苦的介入治疗（局部化疗）。用药开始病灶出现缩小，整个团队都在鼓励她，大家看到效果非常好，都很开心。可是到了今年二月，也就是她用药两个月后，她的肿瘤呈弥散形态（也就是恶化了）。得知这个消息，整个医疗团队都非常难过（她才刚退休两年，她退休前在医院工作，整个治疗团队都是她曾经的战友）。本来想瞒着她，因为最开始的治疗很有效果，准备请医生吃饭，结果大家看到最新的CT都拒绝了原来的饭局。敏感的她一下子也猜到了。

由于我的签证只能让我在中国呆三个月，而且我外婆以及她的娘家人都在纽约，她知道自己时间不多 ，而且在中国已经治疗无效。而且美国有很多正在进行的clinical trial, 她很希望来这里寻找一下其他治疗方法。后来决定，再接受一次介入治疗之后，和我一起回到美国。回到了西雅图。在回来前，我要了全部的治疗记录，翻译成了英文。2月就预约了UW 的医生远程看病，最早也只能约到3月中旬的remote session. 3月回到西雅图，整个治疗体验和中国完全无法相比。Remote session 的医生看了一下她的CT，知道没办法。美国这边都是一开始尝试着外科医生是否能手术，后来本来说好他给我们refer 到内科医生，结果UW remote session 的医生一直以为我们还在中国，是来寻求second opinion 的，就一直没有发出referral. 因为她自己只带了一些中国的辅助治疗的药物（大概2周的量），以为来了美国很快能看上医生，结果很快药物就不够了。因为她心脏也不好，还有严重的睡眠问题，所以需要吃很多其他的药物。美国的医生非常专。处方药都不像在中国可以一个主治医生有权利开多科的药物。后来我非常着急，又自己找了UW的家庭医生。通过家庭医生又联系了seattle cancer care alliance 那边的医生。为了陪齐她需要的药物，我们需要看一个肝科，一个肿瘤科，一个家庭医生以及一个心脏科。而first patient visit 往往需要很长的等待时间。我几次打电话和他们说这个真的很急，可是病人队伍导致他们只能约2周之后的visit. 我们联系上scca 的医生后，医生就每周和她follow up. 几次visit 都是Outpatient. 我都陪着她，西雅图的政府也都有安排翻译。在这个阶段的介入治疗中国医生还会鼓励用，而美国因为这个过程太痛苦，因为人道原因根本没批准这个介入的方法。医生给她上了二线的口服治疗药物（轮伐替尼）。刚开始也是控制住了，但是由于等待时间太久，她在看到SCCA的医生时候，已经慢慢出现了腹水，脚肿这些晚期症状。她很想去纽约，因为一直隐瞒着我外婆她的病情。她希望自己走之前，能再见见自己的妈妈。

于是，到了5月初，我舅舅来西雅图把她接到了纽约。开始SCCA的医生推荐了纽约最好的MSK的一位犹太大佬，可是他们不接受我妈妈原来保险，而且这位大佬预约的队伍真的很长。用我妈妈的保险去看那位医生的话，必须她的family doctor 开证明才能看一次，后面必须换保险公司。由于时间对我们来说很关键，于是转成了refer 到mount sinai 。 美国的医疗系统真的太循规蹈矩。Mount Sinai 又进行了一系列的手术医生诊断-> 放弃手术 -> 联系家庭医生 -> 联系肿瘤内科。后来转到了 的一位说广东话的医生。他不会普通话，所以我们一直是用英语交流。这位Mount Sinai 的医生真的很离谱(不靠谱老爷爷），和他讨论我妈妈病情的时候，他一直看的是一个mid 60岁白人的profile, 而我妈妈是mid 50 Asian. 后来我妈妈的腹水一直控制不住，甚至影响到她呼吸。那位mount sinai 的医生开始一直不愿意调整她的药物用量，还以为她用的是小量，就叫我们加大（其实那个时候他的助理已经给我妈妈开了大量的排水药两周了）。 到了6月初，我妈妈觉得自己很难受，她的肚子已经像怀了双胞胎马上要出生那么大了。在她的坚持下，我们带她来到了Mount sinai 的急诊。这时候纽约的疫情还是很严重。急诊室里各种病人都在等待着床位。大概二三十个人一个大大房间里面，等待着病房被空出来可以入住。各种病人都有，有不小心摔伤的老太太，有在一直呕吐的年轻人，还有腿断嘶吼的人。。。我一个晚上基本一直站的，因为基本没有空间给陪护。后来找了一张椅子放在她的临时就护床旁边，我一直陪着她。到了第二天中午，我的两个舅舅来看她，因为疫情，只允许一个人陪。我小舅舅就把我换了出来。到了下午，Mount Sinai 临时决定把急诊的1人陪护变成不让陪护，把其他陪护赶了出来。因为我妈妈不会英语，我的小舅舅还是呆在了里面。保安拦住了入口不让进，护士们很好，知道我妈妈不会英语，就睁一只眼闭一只眼的让我舅舅在那边陪她。到达急诊两天一夜后，我们被通知终于有了床位。

转入了正式病房，每天不同值班医生轮换。护士们也是轮换的。他们就例行的抽血检查，暂停了她所有的药物。由值班医生决定给她什么药。医院规定，白天10点到晚上6点允许探望，一天不允许超过两个不同的人探望。有几次，我和我的小舅舅因为呆到太晚，被保安送了出去。我两三天也都会买一些巧克力，donus 请护士们吃，护士们都很好，基本会允许我们在那边陪伴。最后几天我妈妈行动已经不能自理，而且后面几天语言能力越来越弱。我很不放心，于是我就都是九点多，偷偷绕过医院的监视器，进去看我妈妈。后来我们请了一个阿姨，每天进去陪陪我妈妈说话，擦擦身子这样。中间医生用导管帮我妈妈放了两次腹水。那个医院医生和医生之间没有很好地沟通。到医生们放弃我妈妈的前一天，那个主治医生(不靠谱老爷爷)还和我们说是因为胆管堵了，疏通一下就好了。就这样大概过了十天，大概5-6个医生一起，和我开了一个会议。意思就是说我妈妈生命不长了，再继续的治疗已经没有意义。医院建议我们回家临终，或者转入临终病房。我住在西雅图，在纽约并没有家。如果要“回家”临终，我妈妈必定要住在我外婆家里。我妈妈告诉我“回家”不是一个选择，因为那样要让外婆看着她离开，这样对于一个母亲来说太残忍。而那时候，我们依然隐瞒着外婆我妈妈的病情。即使她看着自己的女儿变得如此消瘦，一天比一天弱，她早就怀疑。她还是不愿意承认。

6月底，妈妈转入了临终病房。病房在中央公园对面，透过窗户可以看到绿绿的草坪。那栋楼底下两层就是新生儿区域，也许这就告诉我们这是在生死在循环。我一直用这个理由告诉自己她解脱了。三天之后，她走了。我们根据纽约华人的方式，选了一周以后的时间，进行土葬。她的很多朋友，同学，亲人都来送她了。她就这样离开了，留下了我和外婆。殡仪馆的人告诉我们，如果是几个月前，她可能都无法有自己的葬礼。纽约因为疫情太多的人走了，之前就都是集体葬礼。也许对她来说，这已经是不幸中的万幸。至少可以有个体面的告别。对于我们来说，只能在梦里见到她了。失去了最爱我的人，我已不再是小孩。









补充内容 (2021-11-30 14:33 +8:00):
非常感谢大家暖心的回复。含着泪看完了大家的回复。楼主真的是一个笑点和泪点都非常低的人。谢谢大家花时间看完我的经历。再补充一些中美的对比，仅仅是列举一下我的经历。在美国的临终关怀医院，在最后的日子里，他们给晚期癌症患者注射吗啡止痛。从开始的的一天一次，到八小时一次，到四小时一次。病人感受不到痛苦，副作用就是昏睡时间越来越长。中国可能会鼓励继续抢救，各种插管电击再努力一下。还有就是葬礼的选择，美国选择种类多一些，可以选择火葬，土葬或者按宗教要求（比如制作成木乃伊）。中国基本都是火葬。在美华人大部分是喜欢土葬，完整的入土为安。最后希望大家都平安幸福。

PeterHam 发表于 2021-11-29 04:11
引发了一个思考，为什么美国的医疗系统是这样的，不能考虑病人的疾病的迫切程度吗？之前看牙医，疼得不行了 ...

没有什么可思考的，因为国内医护工作者超负荷工作，才让你觉得“方便”。

国内的码农超负荷工作，各种app才百花齐放，各种功能和界面花里胡哨。

你让中国的医护工作者像美国一样工作，一天就只看那么多，多了就等到下一天，然而收入却在金字塔尖，你再去看看你看病的便利程度怎么样。有哪个中国做医生的父母，鼓励自己子女继续当医生的？

没有天上掉下的馅饼，都是有因有果的。

同样的，中国最近二三十年花了几千上万亿在公路铁路桥梁上，才有了全世界领先的基础设施。美国全世界热衷于几年就打一次的仗，到处建基地，而国内基础设施无人问津，才有了美军独一无二的全球投送能力和军工制造的实力。

楼主节哀，你已经做到了自己能做到的一切，相信楼主妈妈也解脱了病痛的烦恼。

感谢楼主把这段心路历程分享给我们，能看到楼主如此温暖又坚强的故事是我还喜欢这个论坛的原因之一。

引发了一个思考，为什么美国的医疗系统是这样的，不能考虑病人的疾病的迫切程度吗？之前看牙医，疼得不行了结果告诉我最早的预约在两个月之后…感觉还是国内医疗上比较好，这一点还是希望国内的科技能够越来越好，有病能够得到及时的救治…

楼主节哀 你已经尽力了

哎，楼主节哀，你已经做到最好了。

节哀，这种病情就是尽人事听天命，你做到了能做的，妈妈也会欣慰

看哭了，眼泪止不住……lz好坚强
从没经历过这样的情景，我不知道以后我的爸妈会以怎样的方式离开我，不过我始终相信，今天我一切的努力，都是为未来亲人能更体面的生活，更有动力去拼命了

节哀！你很了不起。

楼主节哀！妈妈真的是解脱了，你做得很好了，也要快点走出来啊！

相信你妈妈也是希望看到你快乐地生活。

伤感不已，我18岁时爸爸去世，没有一次正式的告别是我一生永远的痛。。。

选择没有对错，只求不留遗憾