肺癌并多发骨转移

距离我开这个帖子已经一年零一个多月了。爸爸于上个星期病逝，明天是头七。
很感谢论坛朋友们对我的帮助，收到了很多很有用的信息。我也希望把我的经历和感悟补上，让这个帖子更圆满，能帮助到更多的人。

第一，看病的流程和合理期望

我父亲确诊时已经是晚期了，主要症状是腰疼，直至去世都没有肺部症状（咳血或呼吸困难），之前一直被家乡某二甲医院误诊为腰间盘突出长达半年，错过了最佳治疗时机。我不是医学专业背景，不能确定是否算医生失职。不过跟很多病友交流过，他们也有类似的经历。因为这个岁数大多数腰疼确实是腰间盘突出导致的（比如我岳父）。

加强肺CT能够筛查和初步诊断肺癌/结节。但如果要确诊（确诊是所有治疗方案的前提，不确诊医生不会出方案），需要做病理分析（这个是金标准），免疫组化。如果要找合适的靶向药还要做基因检测。而这三项做下来常常要2-3个礼拜，这个等待的过程往往很煎熬。我爸爸病情进展很快，在等待的过程中肚脐以下失去了知觉。

如果是晚期的话，手术是不大可能了。医生大多会推荐保守治疗。肺癌是过去的这几十年里，治疗方案突破最多的癌症之一。现在有很多种疗法，化疗，靶向药，免疫疗法和抗血管生成等等。运气好的话，极少数可以实现临床治愈。大多数腺癌都是EGFR突变，有对应的靶向药，将生命延长1-2年并不算太难。

我父亲是肺腺癌晚期EGFR 21号外显子 L858R 突变，一代靶向药耐药后T790M突变。一代药（易瑞沙）和三代药（奥西替尼）各吃了半年。

第二，医院和方案的选择

确诊和出方案的话还是大医院比较靠谱，为了尽可能的方便，我们选择了省肿瘤医院。从我们的经历来看他们的实力挺令人满意的。我也拿着核磁CT片子去天津北京等大城市肿瘤医院问诊过，坦白讲没有什么额外收获。有一本叫做《肺癌临床诊疗指南》的东西，几乎每年更新一版，有点像决策树，几乎所有医生都按这个来。唯一有可能的改变就是当年发表的临床试验结果很好，还没来得及写进新的指南，所以作为家属，有时间和经历的话研究下最新的ASCO论文也是有点帮助的（当然也可以直接问信得过的一线医生）。

我以前以为的多学科会诊应该跟我们研究生做project一样，一堆医生坐在一起开会。但没想到是省肿瘤医院各个科室的医生互相写小纸条来沟通。骨科医生说确诊肺癌晚期，不建议手术，建议转到呼吸内科。呼吸内科又说如果不做手术，病人有大概率截瘫的风险。而骨科依然不给做手术。我感觉这种会诊感觉很敷衍，着急的时候想把医生们抓起来让他们做下来好好讨论。

最后我们还是被推给了呼吸内科，化疗了一次后，拿着方案回到了家乡的医院贯彻实施，效果也算不错。

有的坛友提到了临床试验，这个据说挺好的，能够用到最新的药，而且检查和治疗的费用都免费。但入组会有一些条件，能符合自然是好。临床试验说到底是为了看药效，他们都希望找到身体尽可能健康的病人。我父亲由于生活不能自理这一条，彻底与临床试验无缘了。


第三，工作和照顾病人

我发帖子的初衷是犹豫是否该辞职回国照顾病人。这是我听到我爸确诊后的第一反应。但随着照顾病人和对疾病的了解，我放弃了这个打算。首先，这是一个烧钱的病，即使回国也不能不工作，7x24小时照顾病人，病要治，钱也要挣，毕竟离财富自由很挺远的，国内的996和薪资打折也令人望而却步。其次，只有病人在医院才需要长时间陪床，在家就会轻松很多。吃靶向药，在家就可以。化疗也只要两三天在医院。更多的照顾没有太大的意义。

我们公司有160hr（一个月）的病假可以照顾直系亲属的病人，我分两次请，并work from China 两个礼拜，就能凑出两个月。再加上自己的年假，还是能做到好好陪伴父亲的。

也是上天垂怜，我2020年1月19号请病假回国陪伴父亲，第二天新冠确定可以人传人，没几天武汉就封城了。接下来的使馆关门，travel ban 和visa ban都让我无法回到美国。雇主表达了最大限度的谅解，允许我work from China并照顾我爸，到今天已经将近7个月了。如果我没有在疫情爆发前及时回来，可能无法见到父亲最后一面；又或者被裁员，人生将陷入困境。但这一切都没发生，我很感恩。


第四，病人的心态和选择

大部分病人一开始还是能够保持乐观的，如果不知道自己的病情的话可能心理负担就更小了。我父亲前半年化疗+靶向药，自己也努力大口大口吃饭，体重达到了有史以来的最大值，肚脐以下的知觉和运动能力也渐渐恢复。之前医生们都认为腰椎肿瘤对神经的压迫是不可逆的，而父亲却奇迹般地恢复了，大大超出了医生的预期。我爸爸的例子还被选做经典案例放到了肿瘤医院的公众号上。

我爸爸最大的愿望是能看到孙子，每次他想放弃的时候，我们都提一提孙子的事。他就能重新打起精神，挣扎着治疗吃药。但慢慢的，孙子的事也无法激起他的勇气了。

肿瘤终归是没能控制住，当耐药，脑转以后，我爸的信心也逐渐消退。身体和脾气也越来越差。后来也不想再坚持了，拒绝服用靶向药（即便我明确告诉他，不吃药会有生命危险），两个礼拜后，脑转快速进展，我父亲很快不能说话和吞咽了。我们想给他上鼻饲管和输营养，都遭到了他的拒绝。8天后，父亲在昏迷中离开了人世。这八天是我人生中最痛苦的八天。

家属没有经历过病人的苦痛，真的很难做到感同身受。我爸拒绝吃药的时候，我第一感觉是想强行掰开他的嘴，灌下去。因为我想不通明明还能控制，还可以延长生命，为什么不争取。但最后还是没有这么做，即便为他好，也要考虑他的感受。人都有极限，也都有放弃的权利。


患上癌症，真的是很无奈。我知道父亲的时日无多，但最后几天急转直下真的超出了我的想象。回首过去的一年，仍像是一场梦。

逝者已矣，人生还要继续。擦干眼泪，今后买好保险，好好锻炼，照顾好其他亲人，替父亲去看更广阔的世界。相信这也是父亲想看到的吧。

最后希望大家亲人都健康长寿，癌症早日被攻克。

爱哭的冰淇淋 发表于 2019-7-12 05:24
楼主你好 大概去年10月份 我爸爸查出来肺癌晚期 也有转移 我们当时也都没有想到 我爸爸才49岁 当时的心情很 ...

你好，你爸爸现在情况如何了？我老公去年查出来也是晚期多发转移，用来靶向药奥西替尼，情况还好。现在准备去美国看看。你现在还在美国吗？在线等你回复 谢谢！

joyce1101 发表于 2019-7-10 04:59
楼主可以考虑出国治疗，安德森癌症中心

我正准备去安德森，你建议这里请问是了解这个医院吗？请给点建议吧  在线等谢谢

我爸17年2月份查出肺癌非小细胞肿瘤晚期。当时去了北京的各大医院，协和，肿瘤医院，301医院。不论哪一个都说是只有2个月的时间了，先从二代肺癌药开始吃吧（连肿瘤的基因测序都没做）。

所以你现在重点要做的是去做病理取样和肿瘤的基因测序，尽快知道有哪些可能的治疗方案。我爸当时是4期，胸隔膜加骨转移。吃了4年实验中的靶向药了，现在刚刚产生些许耐药，准备吃回到三代药。

后来觉得国内医生太不负责了，我们就通过中介寻找可能提供新药治疗的医院，最后决定转去了麻省总医院（MGH）。到从查出肿瘤到见到MGH的医生大概等了一个半月，期间靠着中药扛着（心理作用？反正就是心情一定要放松。。不然只会恶化的更快）。因为在国内没有吃过任何的肺癌治疗药物，也没有做过治疗，所以顺理进入了一个肺癌试验药的2期实验组。

注意！如果你在国内一旦开始治疗，那么新药的实验组可能就不太会接受你。。那么你就只能吃到市面上有的药物，而无法接触到新药。

吃到试验药之后3个月，扩散的肿瘤基本上被杀死，主要病灶缩小了百分之80。2年之后主要病灶缩小到了确诊时的百分之5。因为疫情，我们去年3月转到了新加坡的医院做远程治疗。今年2月的时候，新加坡说身体可能产生了耐药，所以需要重新做肿瘤基因测序，从而决定下边的治疗方案。

总之，希望还是有的。药很重要，心态可能比药还重要。以及跟肿瘤斗争其实非常消耗精力，所以也要注意自己和家人的心理健康，多关心一下自己和家人，这样才能打好这场持久战。

艾琳宋 发表于 2021-03-01 07:16:13
我正准备去安德森，你建议这里请问是了解这个医院吗？请给点建议吧  在线等谢谢

你好，才看到你的消息，最后没有去成，但是我有准备过材料和申请，如果你想了解的话可以加我的微信joycezhouxl

艾琳宋 发表于 2021-03-01 07:14:10
你好，你爸爸现在情况如何了？我老公去年查出来也是晚期多发转移，用来靶向药奥西替尼，情况还好。现在准备去美国看看。你现在还在美国吗？在线等你回复 谢谢！

他现在还在吃阿来替尼 挺稳定的 我还在国外

shawnjiang1995 发表于 2021-3-2 17:51
我爸17年2月份查出肺癌非小细胞肿瘤晚期。当时去了北京的各大医院，协和，肿瘤医院，301医院。不论哪一个都 ...

楼主您好，祝您的父亲顺利康复！我现在在美国上学，我的姥爷的肺部CT显示可能疑似肿瘤，今天在做肺部的病理性检查。看楼主的讲述，是很理智的一条治疗方案，能否向您咨询请教一下，在美国预约实验组的过程。非常感谢！wei新:13702175631

爱哭的冰淇淋 发表于 2019-7-12 05:24
楼主你好 大概去年10月份 我爸爸查出来肺癌晚期 也有转移 我们当时也都没有想到 我爸 ...

祝楼主和家人一切安好

我父亲是19年三月份检查出非小细胞肺腺癌3A期，之后手术切除+化疗5次。化疗结束之后第一年是每三个月检查，第二年是每四个月检查一次。上两个星期检查的时候检查出发生骨转移（应该是骨转移出去，阴影不是很浓）。现在医生建议吃靶向药。我爸爸2年前做的基因检测，19号外因子有EGFR突变。我爸爸需要再重新做一次基因检测吗？ 会不会这两年中发生新的基因突变或者技术更成熟了，能检测到别的基因突变？   另外，医生推荐我爸爸吃第三代靶向药，但我爸爸有考虑吃第一代靶向药。原因是如果身体对第一代靶向药产生耐药性，他还可以吃第三代靶向药。反之则不可。  另外一个考虑的点是第一代靶向药会对肝有伤害，我爸爸又有脂肪肝。   不知道大家有么有建议在这种情况下该怎么选择？

请问是应该直接吃第三代靶向药之后等有耐药性之后才吃回第一代或者第二代靶向药嘛？

有相关经验的小伙伴能不能加一下我微信？ 987661803
万分感谢，好人一生平安！