我得了全美少于5k患者的罕见病Kikuchi菊池病——我的就诊经历和宝贵医疗经验分享

抱抱楼主好可怜，希望楼主可以早日康复！

救命啊，这也太复杂了。比我设想要投入的精力还多。还是国内流程好些，就一个步骤，挂号，只不过是从本地医院一直挂到北上广专科……虽然挂得多了点，至少不用自己百度病情……

我建议你去做danta lab的全基因测序 确诊下 并且确诊下到底是哪几个基因变异了

kikuchi病确实搞人心态，确诊之前一直纠结是不是淋巴瘤，确诊之后直接不需要治疗，不过补充一点，如果在海外看这个病比较麻烦可以考虑把病理切片送到北京友谊医院国际部的周小鸽医生那里，我当时就是把病理送过去确诊的。

miumuu 发表于 2023-6-14 14:27
我建议你去做danta lab的全基因测序 确诊下 并且确诊下到底是哪几个基因变异了

这个病好像跟基因没有关系...而且这个病至今病因不明，不是简单的基因检查就能预防&检测的很遗憾，甚至不是遗传。
我做过23&me，现在还在参与华大的基因检测，可以再看看你建议的dante labs

小亩_5ae3967 发表于 2023-6-17 08:43
kikuchi病确实搞人心态，确诊之前一直纠结是不是淋巴瘤，确诊之后直接不需要治疗，不过补充一点，如果在海 ...

又一个病友，谢谢提供信息！！！

克莱因蓝 发表于 2023-5-30 20:23
抱抱楼主好可怜，希望楼主可以早日康复！

谢谢谢谢谢谢谢谢~！

k1938slll 发表于 2023-05-06 23:26:18
太详细了，楼主严谨而又有科学精神，祝你健康快乐

同感 真心感谢lz分享 祝你早日康复健康快乐！

距离楼主发帖有段时间了，希望楼主已经康复或者好转了！

我最近一次发烧比较严重，校医院开了一堆检查，我看了一下异常的指标，直指红斑狼疮，吓哭了好几次。但是继续查又了解到狼疮确诊也比较复杂，我觉得以校医院的水平搞不好会跟我一样看看mayo的解释就给我确诊狼疮了。。。我现在在思考如果校医院给我确诊/推荐我进行进一步检查的话，是继续找美国的医生还是回国。以楼主的经验来讲，你会更推荐先在美国寻求诊断，还是回国直奔北京大医院诊断？后续治疗是推荐留美，还是休学在国内先控制病情？想听听楼主或者有相关经验的朋友的建议！谢谢了！

lecoinchowder 发表于 2023-6-18 12:18
这个病好像跟基因没有关系...而且这个病至今病因不明，不是简单的基因检查就能预防&检测的很遗憾，甚至不 ...

保险这些都包吗？