我得了全美少于5k患者的罕见病Kikuchi菊池病——我的就诊经历和宝贵医疗经验分享

感谢分享，Bless 楼主和二楼的美女

cosyyyyll 发表于 2023-5-7 06:07
我是2020年3月在波士顿时候确诊kikuchi的.当时是我研究生毕业.covid美国刚开始的时候.

我2020年2月在波士 ...

patpat！我2016年有类似症状的时候也在Boston，但是那时候也只是淋巴肿都没发烧就没当回事儿，而且后来几个月后就自己好了。如果他们做了biopsy那应该诊断没错，因为Kikuchi确实需要biopsy来诊断。

我自己也怀疑可能是压力有诱因，因为16年我也是各方面压力很大，但是问了各种医生大家都觉得跟压力无关（科学暂时还无法解释压力和Kikuchi的关系）...但是我觉得保持好心态+好生活方式很重要，生过大病才知道身体健康第一位，其他都是浮云。

祝我们以后都不会再复发，未来都健健康康！

lantonshen 发表于 2023-5-7 04:27
楼主好厉害。谢谢宝贵经验。自己马上要到华大去，还不知道选择哪种medical plan(这是他们提供的https://hr. ...

选医疗保险可以另开一个话题专门聊了。每个人的情况非常不一样，因为每个人对于医疗资源的要求不一样。我是会假设我每年保险都会reach out of pocket max的人，所以我一般就选out of pocket max limit最低的那种保险（一般也是最贵的保险），但是我知道非常多的人都会选最便宜的保险因为很多人觉得自己没事儿不会去看医生。所以again，it's a case by case完全基于你本人个体需求的选择。

楼主能分享一下做了这么多检查的花费嘛？保险报销了多少

cszhazha 发表于 2023-5-7 11:34
楼主能分享一下做了这么多检查的花费嘛？保险报销了多少

刚刚run了一下Premera的claims export，1/31到现在总共amount billed 2w3，保险cover了1w6，我需要付1k6，还有大概6k还在pending。不过我的insurance out of pocket max是2k，所以应该不会需要再付多少了。

limingli1991 发表于 2023-5-7 08:16
换肺得多少钱

不知道，应该都是保险出的钱。

lecoinchowder 发表于 2023-05-07 11:17:02
patpat！我2016年有类似症状的时候也在Boston，但是那时候也只是淋巴肿都没发烧就没当回事儿，而且后来几个月后就自己好了。如果他们做了biopsy那应该诊断没错，因为Kikuchi确实需要b

谢谢谢谢.我第一次淋巴肿是2016 春天在Vegas. 当时也是以为生病.然后过了几周就好了我就没管了. 我也是后来才想到的. 遗传啊.压力啊.什么EB🦠啊. 不管是什么原因.以后我们都多注意身体吧！

我补充一点，有条件的尽量上PPO保险，可以直接约specialist，不需要经过pcp refer

祝楼主早日康复！

wombatkiki 发表于 2023-5-7 17:19
我补充一点，有条件的尽量上PPO保险，可以直接约specialist，不需要经过pcp refer

我的Health Connect Plan应该属于EPO，也有跟PPO一样的feature是不需要referral，而且按理我们在西雅图的health network应该是挺广的...

但是实际上非常case by case，我约Swedish, Bellevue ENT都不需要referral，Fred Hutch ENT Oncology需要；约所有的rheumatology（UW, Swedish, Overlake）都需要referral。而且很多时候front desk在我还没报insurance的时候就要求我先fax referral来。只能说美国医疗系统太复杂了...