我得了全美少于5k患者的罕见病Kikuchi菊池病——我的就诊经历和宝贵医疗经验分享

好巧，我最近也确诊菊池病，二月底脖子肿大，之后做了一系列ct，细针穿刺，petct，一直被高度怀疑是淋巴瘤，中间一直很害怕，最后上个月做了手术活检取出来淋巴结做的病理。期间我倒是没有发烧，有白细胞低，盗汗，体重降了很多，淋巴结一开始肿的时候挺痛的，几天后就不痛了，但是摸着硬硬的，伴有时不时的拉扯胀痛，一直到现在还有一些小的没有消下去。我觉得可能的原因是我一月初得了covid，之后也测出近期感染了eb病毒，再加上一月被layoff压力比较大。可能因为这个病主要是asian female的的比较多，其实国内案例还蛮多，医生比较有经验，我的手术医生都没听过这个病。。

patpat楼主，希望尽快痊愈。收藏了很有用的信息，我也是几年前感染了不知道什么病毒，连续发低烧，晚晚冷醒，去家庭医生各种查都查不出来，后来是去了一个内科医生那儿做了好几种病毒培养测试，才查出来的。
我向来对家庭医生的要求都是：能尽快约到，好说话，愿意听你说话，能开药就行。楼主对于review的看法我也很同意，要具体的去看别人写的东西。

lecoinchowder 发表于 2023-5-7 14:17
patpat！我2016年有类似症状的时候也在Boston，但是那时候也只是淋巴肿都没发烧就没 ...

感谢分享。祝健康快乐

二星不二 发表于 2023-5-8 00:25
关于病人自救这部分，我讲一个个人真实经历，如有虚言天打雷劈，如有雷同纯属巧合：

我几年前得了一个不 ...

I totally agree! I have exactly same experience~

千江美 发表于 2023-5-10 11:00
好巧，我最近也确诊菊池病，二月底脖子肿大，之后做了一系列ct，细针穿刺，petct，一直被高度怀疑是淋巴瘤 ...

天呢patpat~居然又找到一个病友!!! 希望你现在一切都好了!

跟楼主和楼上姑娘的经历有点像，不过我最后也没判断出来是病毒感染还是kikuchi。
我的症状是淋巴结肿大，包括几个离散的小淋巴结肿大和一个乳突下方（耳朵下巴交界处）的3cm大包，用力按才会痛，加上发烧怕冷和肌肉酸痛。测了COVID，链球菌A型感染和EB病毒都是阴性。开了一周AUGMENTIN，吃的时候好像控制住了，但停药后反弹，于是约了超声和CT，但是判断不出来，甚至怀疑是淋巴癌，让我提心吊胆了好一阵子。后面refer到专门的ENT医生，开了五天的Azithromycin，约了细针活检。
吃Azithromycin期间症状一度恶化，但吃完之后两天症状突然改善了，然后就慢慢好了，也没弄清是自己好的还是Azithromycin起了作用，整个过程大概一个半月。
活检结果因为送去second opinion，所以拖了两周（结果出来的时候我已经好了一周了……）不过最后结果也只是说lymphoproliferative概率很小，但因为样本不足，所以没法判断是病毒引起的炎症还是kikuchi。
我自己觉得可能是kikuchi的原因是三年前有过非常类似的淋巴结肿大-发烧-吃抗生素没用-一个月左右自己好了，当时没想太多，所以也没像现在这样做超声CT之类的进一步检查。不过也有可能我两次都是病毒感染然后自己好了，不是kikuchi……
我今年看病跟医院的人聊天时，她也提到有个妹妹淋巴结肿了三个月自己好了。所以我同意楼主的说法，可能这个病没有那么罕见，但是很多人可能没到确诊那步就自己好了（我活检要是约晚一周，可能都因为肿包消退采不了了LOL），或者就没去看医生，所以没被记录下来。

楼主我也是右颈淋巴结肿大，两个月之前，现在也没完全消掉。我拍了ct现实正常，不是淋巴癌。但是我前段时间全身长寻麻疹，并且非常像风湿病。我压力很大。

xhendksh 发表于 2023-5-25 09:51
楼主我也是右颈淋巴结肿大，两个月之前，现在也没完全消掉。我拍了ct现实正常，不是淋巴癌。但是我前段时间 ...

你可以去找个风湿病医生看一下，担心的话可以做个活检确定一下

lecoinchowder 发表于 2023-05-30 10:27:13
你可以去找个风湿病医生看一下，担心的话可以做个活检确定一下

检查过了。已经排除风湿病。并且我也做了活检，没有病变，只有炎症。我回复楼主只是提供一个数据点。谢谢你的建议。

二星不二 发表于 2023-5-7 21:25
关于病人自救这部分，我讲一个个人真实经历，如有虚言天打雷劈，如有雷同纯属巧合：

我几年前得了一个不 ...

属实 校医更是离谱 不管你有什么症状都怀疑是因为乱性 哪怕根本没有也是一堆检查