我得了全美少于5k患者的罕见病Kikuchi菊池病——我的就诊经历和宝贵医疗经验分享

wombatkiki 发表于 2023-5-7 17:19
我补充一点，有条件的尽量上PPO保险，可以直接约specialist，不需要经过pcp refer

这个也看诊所，即使保险允许你直接约，诊所不一定收你。

判断医生好坏真的很难。。。我之前的医生教育背景一流，前两年还混到了医学院tenured professor，然鹅手上功夫不行，给好几个病友做坏（有个别患者还是医疗体系中的人）。他的paper看起来也有模有样的（当然事后我怀疑他论文数据可能有造假）。万幸的是他今年滚蛋了，不能再祸害别人了。

我是通过雇主搞的one medical，对我来说就是个便宜点的urgent care（因为我现在保险primary co-pay大概20刀，urgent care co-pay要五十）。医生水平一言难尽，之前把我的湿疹给误诊为hives，开了一堆药啥用没有。ideally pcp还是固定见一个比较有空的医生对你病史会更熟悉，但是in network的医生很可能overworked无暇顾及每个患者，最后就是you get what you pay for。。。

感谢楼主专业细致的分享，看了一半收藏以后慢慢阅读！耳根子软的pcp这点我太同意了，上次跟我的pcp也是表达了一下我的concern然后说服了她给我开b超

Bless。


zs

多金的大白鹅 发表于 2023-5-7 19:18
判断医生好坏真的很难。。。我之前的医生教育背景一流，前两年还混到了医学院tenured professor，然鹅手上 ...

非常赞同最好的情况是一个熟知你历史的PCP，而且一家人用一个PCP也很好。但是好的PCP真的档期太难约了，或者可能是我的比较难约，我知道她最近几年还要take up一些leadership role所以时间就更少。大学医院他们不是每天都有clinic，还得有protected科研时间leadership时间之类的，反正这个有好有不好吧...但是我也有朋友用华大的PCP说是一般一两周都能约上，可能不是每个大学医院的医生都贼忙，我可能正好找了个比较卷的lol

湿疹我觉得还是得去看皮肤科医生，我湿疹压根没看我的PCP直接去找了皮肤科医生开药看好的。

科研做得好或者职位混得高的确实不代表对病人就一定很尽心负责，但是除了看看医生的教学背景，履历，和为数不多的网络review真的没什么更好的途径知道他水平怎么样了...除非有内线可以告诉你...所以至少如果我看到加勒比医学院毕业的医生和华大医学院毕业的医生我应该还是会选华大毕业的。

关于病人自救这部分，我讲一个个人真实经历，如有虚言天打雷劈，如有雷同纯属巧合：

我几年前得了一个不大不小的病，一开始是自己各种Google百度，各方印证症状，99%确认是某个病。后来逐渐症状难以忍受，就去看医生，那个医生在看了一下我的症状然后听我讲完之后，她就开始在电脑上噼里啪啦打字，并且一直在作研究思考状，我等得太久了就去看了一眼屏幕，差点崩溃：她在用一个像是医疗系统版本的Google搜索我的症状！而且还没找到结果！我又生气又有点莫名的害怕（人的情绪真是奇妙），就说是不是这个病，然后我就打了字在手机上给她看，她就凑过来看说，嗯嗯嗯看着像看着像，然后又去搜，看了一会儿之后说是的。

我回去因为经历过于离谱，还查了一下这个人，人家还是正儿八经的Dr.头衔。美国这边的非专科医生真的离谱他妈给离谱开门，离谱到家了。

二星不二 发表于 2023-5-7 21:25
关于病人自救这部分，我讲一个个人真实经历，如有虚言天打雷劈，如有雷同纯属巧合：

我几年前得了一个不 ...

我觉得这边的医生主不像国内的医生那样经验丰富，毕竟国内医生每天得看好多门诊。不过我以为ta会先让你去做xx检查，而不是当着你的面查数据库，这真是太无语了。

二星不二 发表于 2023-5-7 21:25
关于病人自救这部分，我讲一个个人真实经历，如有虚言天打雷劈，如有雷同纯属巧合：

我几年前得了一个不 ...

我怀疑你的医生就是在看UpToDate~哈哈其实医生也会搜UpToDate的，不过可能很少会当着你的面搜。可能这也解释了为什么很多专科医生希望有PCP的referral，这样他们可以有些信息提前做点研究。

疑难杂症确实family doctor看不了也没听说过，他们毕竟没有做进一步的training，一般专科的fellowship还要继续深造个2-4年不等。

楼主厉害 我在healthcare行业工作所以完全可以empathize your experience and what you've been through, especially considering it's a rare disease

谢谢楼主分享，之前也是有过心口时不时特别疼，去看了两次不同的医生，做了两次检查，才安心。感觉美国这边确实每个医生对于同样症状的看法很可能不一样，不是特别常见的病最好都多看几个医生了解一下。