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我得了全美少于5k患者的罕见病Kikuchi菊池病——我的就诊经历和宝贵医疗经验分享

   
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看病在美国是一个永远很头疼的话题,昂贵但是效率低,大家经常调侃,病还没看上,就自己好了。这样的事情确实发生了太多次,那也都是因为那是一些无足轻重的小病。而当我们真正遇到未知的、反复的疾病的时候,相信我们每个人都会很迷茫。


距离我上一次这样的迷茫已经过去了三个月了,当时我曾想,等我这个病有了结果,我一定要在网上发帖,因为我从这一次生病里收获了太多经验,同时我也想跟大家普及一下我所得的这个病:Kikuchi菊池病,一种病因不明的罕见、良性疾病,通常表现为颈部淋巴结肿大和发热,多发于东亚年轻女性。所以,以下是我的故事,很长,首先上场的是【太长不看版本】,【美国看病经验】,和【Kikuchi菊池病科普】。

太长不看版本:


1月底,我的淋巴突然开始肿大,并伴随了一周的低烧,COVID和Flu检测均为阴性。短暂退烧一周后的周六,我因为有低烧感觉(实际并未发烧)去了ER,做了各项血液检查,ultrasound,排除了其他主流传染病, HIV, 白血病等。第二天周日去做了大保健,可能因为按到了淋巴的原因,当天下午回家后我高烧到39度,之后的一周我做了更加全面的血液检查、CT scan,没有发现全身其他部分的淋巴结及任何异常。之后的几周时间我先后咨询了感染科、耳鼻喉科、风湿科,回溯了自己2016年曾经有过类似的淋巴肿大情况,加上一些自己的研究,最终基本确认怀疑方向:大概率是Kikuchi,极小概率是淋巴癌。最终3月底我做了淋巴穿刺,病理检查没有发现淋巴癌的任何迹象,且确认病理上符合Kikuchi的症状,算最终确诊。



美国看病的一些经验:

  • 如何选择PCP?我的原则:PCP的水平不重要,但是效率非常重要,且最好能耳根子软。在我到底需要什么样的PCP,我也是经历了普通诊所NP到华大优秀背景的family doctor MD到one medical(One medical #6有介绍),以及这一次生病的episode才让我有了深深的感触。普通人一般在两种情况下接触PCP:年度体检,有疑难杂症需要refer到专科医生。在美国体检,相信大家的体会都是,简单,因为美国的医疗体系不认为过度体检是一件好事。很多习惯深度体检的中国人,我在内,都会觉得想要多查点儿东西,就图个心安。我相信很多人都经历过被PCP拒绝说你不需要这个体检那个体检的经历,所以我会希望我的PCP能够耳根子软,听我说有什么concern就会真的给我做个相应的检查,这点我觉得之前的NP比我后来的MD好说话很多。而且,我华大的MD超级忙,约她基本得提前几个月,给她发消息一般也要几天才能回复,想见一面就真的太难了,感觉完全有悖于family doctor的概念。而说到拿疑难杂症的referral,我的华大PCP有时候会建议我先去见她再给我开referral,可是我见她都得几个月之后?所以就导致我的referral很难拿。我这一次生病也是,即使已经见过她了, 但是后续我通过发信跟她说需要开新的检查和referral,她一般都需要几天之后才能回复我。看病不要等,所以我建议大家选PCP的时候一定要找一个不是很忙,回复效率比较高的那种。一般来说越是大的公立医院(西雅图而言是UW)越慢,私人诊所会快,One medical是最快的,基本都是当天能约,消息第二天或者当天就会回复。


  • 如何能够尽快约到专科医生?在这里先且不考虑insurance in network vs out of network的情况,假设大家的目的是越早约到医生越好。首先,这个专科医生是否需要referral? 需要的话,参照PCP那条,尽快拿到PCP的referral。记住,不是一个referral fits all,一般来说每个医院都需要你的PCP fax给这个医院的专科医生的referral(是的,需要fax,大部分医院现在还只接受fax referral)。所以这也是为什么我建议PCP找一个效率高(i.e. One medical)的,因为有时候你需要你的医生发好几封referral;其次,拿到所有需要的referral后,打所有你能想到的医院、该专科诊所的电话约appointment,西雅图地区的话我会打UW, Swedish, Evergreeen, Overlake, Multicare,这是比较大的医院系统,除此之外还有各种小的clinic也可以打电话。打电话需要一定耐心,记得一定要让clinic把你放在waitlist上这样万一有人cancel你也许能早点被看到。Zocdoc也是我会用的一个平台,一般来说能比医院更快约到医生。如果你所在的城市实在约不到更早的,试外地。再次,如果你情况很危急,一般医生会bump你到前面一点的slot,以下正文里提过的有些医生(比如说我的PCP和我的rheumatology)都专门在自己的schedule里block时间给那种突发的重病病人,所以如果你真的病很重,一定要在约appointment的时候提,这样有可能会给你约到更早的slot。最后,如果你真的当下非常需要医疗帮助,去ER。


  • 如何知道什么医生好什么医生一般?我的标准:1. 看医生的track record,本科, 医学院, residency, fellowship。医生还是一个比较看教育背景的职业,所以一般来说好学校出来的医生水平都不差。你想再hardcore一点还可以去搜一下他/她发了多少paper申没申请grant拿了些什么奖…但是一个医生研究做的好不完全等同于临床水平,所以带一点grain of salt。2. 读reviews,网上只要搜一下这个医生的名字就能看到他各种平台的review,非常有用,尤其是有具体留言内容的bad review,有时候一个医生评分低不是因为他/她不行,可能是因为clinc staff不耐烦态度差,跟医生本人无关,所以不要只看rating要看留言。


  • 这个也许大家都做的,不过还是强调一下:sign up for whatever eCare or patient portal the hospital uses,这样检查出来你可以第一时间看到结果。医生不会立刻马上给你发消息or打电话,比如说Swedish的那个医生跟我说穿刺结果5天才能出来,出来后给我打电话。我的结果第二天就出来了,而他至今没有给我拨电话。


  • 如何自救?这是个非常难回答的问题。很多医生不喜欢病人自己瞎捉摸,但是我觉得那是因为很多病人看的不是专业文献而是随便google/百度来的东西。我的建议是如果想要做研究,一可以用UpToDate,但是这个需要subscription,并且医生和病人的subscription能看到的内容不一样,据我老公说patient subscription的内容很一般,但是至少这是非常专业的医疗资源网站(医生都用这个);二可以自己搜索文献。我是会读一些文献的,而且如果你真的对这个病有疑问,你甚至可以联络写这篇文章的医生去进一步咨询(我本人没有咨询过,我老公说如果有病人联系他他一定会回但是他也没遇到过...);三如果医学文献太难或者单纯不喜欢看那么多字,可以google,然后要相信来自非常creditable的网站信息,比如说NIH, Mayo Clinic, JHU之类的你一听就知道很靠谱的机构或者学校。


  • What is One Medical and should I get it? 他们的广告词说的很好:Where healthcare happens 24/7。非常好的primary care concierge服务,几乎随时都可以约appointment,医生都非常有效率,而且很多检查clinic就可以做,walk in就可以。我非常推荐,年费大概199一年,就算订了不用也可以以防万一。西雅图的Evergreen好像也有一个更高端的healthcare concierge的服务,感兴趣的也可以去了解下。




Kikuchi科普:


菊池病是一种罕见(楼主补充:根据NIH的数据,美国只有fewer than 5000人有这个病)的良性、自限性炎症性疾病,通常表现为颈部淋巴结肿大、压痛和发热,多发于亚洲年轻女性,易误诊,导致过度检查和治疗(楼主补充:容易被误诊为淋巴癌)。该疾病的发病机制和病因目前尚不明确,已有感染和自体免疫两种假说,认为是某些病毒感染和其他一些因素造成了机体过度免疫,导致淋巴细胞坏死凋亡,然后被组织细胞吞噬和降解。


菊池病病程一般持续1~4个月,主要进行对症治疗,如淋巴结压痛和发热时,可使用镇痛药、退烧药、非甾体抗炎药等,如果出现严重的、广泛性的症状时,可使用皮质类固醇药物进行治疗。菊池病的复发率为3~4%,所以患有菊池病的患者需要进行几年的定期随访,以排除系统性红斑狼疮的发展。


其实在我怀疑菊池病的阶段时,我想到了自己2016年也曾经有过脖子右侧淋巴的莫名肿大,当时还去了诊所做了ultrasound。只是当时很年轻很chill没放在心上,根据我2016年的诊疗记录,clinic说”该病人本来该一个月后回诊,但是打电话说自己太忙了于是四个月后才回诊“…所以最终我的那个淋巴结都消失了我也不知道发生了什么。后来我们还想起了我老公的表妹也曾经有过类似的经历,她也是医生,但是她在做了一些检查发现多半是良性的之后就没有继续深究了。所以我和我老公的共同猜测是,菊池病其实并没有文献里写得那么罕见,只是很多人可能都没有走到穿刺确诊那一步,就自愈了。所以,之所以我想要写这么这么长一篇文章的目的,除了跟大家分享在美国看病的经验,同时也想告诉大家(尤其是20-40岁的中国女生),如果有不明原因的淋巴肿大,菊池病也可能是原因之一。下面是几篇我觉得还不错的科普或文献:


https://m.thepaper.cn/newsDetail_forward_21798540
https://rarediseases.info.nih.gov/diseases/6834/kikuchi-disease
https://www.uptodate.com/contents/kikuchi-disease



以下是我的废话,非常非常长,阅读时间大概5-10分钟。

上篇


1/26周四晚,我摸着自己的右侧脖子,突然觉得有点肿,伴着一点疼。


1/29周日晚,我开始发低烧(38度左右),一直持续到了2/3接下来的周五。我没有任何呼吸道感染的症状,之后的weekday每天早上醒来都感觉好很多,但是下午3点之后都会剧烈头疼,同时伴有intermittent sweating, loss of appetite, fatigue。与此同时,我的右侧脖子淋巴开始显著肿大、扩散,疼痛。


1/29, 1/30我都分别测试了新冠,皆为阴性。


1/31周三,我去了Urgent Care,再次测试了新冠、Flu,均为阴性,但是当时UC的护士告诉我flu test显示阴性也只代表50%准确率,她认为我是flu。
接下来的一周2/6-2/10,我的症状好转了,不再发烧,除了我的淋巴结依然肿大疼痛(疼痛到有时候起床抬头都会疼),其他没有任何症状了。我自觉已恢复,于是回到公司上班。


2/10周五下午,我在家上班,又突然觉得有低烧的感觉,但是量体温没有任何异常,于是当晚还跟朋友出去happy hour了。


2/11周六,早上起来我突然又觉得有点低烧的感觉,测体温大概37.2这样,于是我去了UW Montlake的ER。我做了COVID, flu, RSV(呼吸道合胞病毒), strep throat(脓毒性咽喉炎)检测,各种血液检查包括CBC(全血细胞计数), HIV, smear scan(血涂片)、Ulrasound,最后发现我的白血球数量 (WBC)下降,同时ultrasound显示右侧脖子很多淋巴结。医生当时的建议是:一, 很大概率是病毒或细菌感染导致的淋巴结肿大,可以给我开抗生素吃一周看效果;二, 有极小概率可能会是淋巴癌或癌症转移到脖子淋巴,可以当时给我安排做CT筛查是否身体其它部分有淋巴结。考虑到CT的辐射性以及癌症的较低可能性,我选择先吃药看效果后再决定是否做CT,于是ER医生给我开了一周的Augmentin(某种抗生素)后我出院。【ER experience & tip: ER安排病人的顺序不是根据先来后到,而是根据你的病情程度。你check in之后会有nurse先来check vitals然后问基本情况,然后你就在外面等待被传唤。我11点到的时候人很少,但是在我之后先来来了好几个感觉比我严重不少的人,所以我大概至少等了两个小时才被排到。】


2/12周日,自我感觉好很多的我中午跑去一个人吃了豆捞,结果很意外得没什么胃口(以前我超能吃豆捞)。吃完又跑去做了按摩,按摩阿姨摸着我的脖子说帮你疏通疏通,于是稍微顺着脖子的筋脉捋了那么半分钟。当天下午到家后,我立刻开始发高烧,烧至39度多,同时头疼, fatigue, heavy sweating等全部回归,并且我的淋巴肿得更厉害+疼了。当晚老公给我的primary care doctor发了一封内部邮件(我老公是同系统的医生)问她能否第二天有open slot给我看病。【Learning: 不要淋巴结肿着还去按摩!】


2/13周一,我的PCP回信说可以看我,于是我们立刻去看PCP(tip: 很多医生(尤其PCP)会block自己clinic的一些时间用来看非常急的病人,我正好赶巧碰上了我的PCP当天有那么个空挡)。周一早上的时候,我高烧已退,只是人非常虚弱。基于之前ER的一些信息和我们做的一些研究,最后给我开了EBV, CMV(两种可能会导致淋巴肿的传染病), Hepatitis ABC(甲乙丙肝病毒检查), 以及head & neck + chest CT scan with contrast,以及拿到了一个ENT Oncology (耳鼻喉肿瘤医生,refer到了Fred Hutch) 的referral。同时当天因为我测血压心跳的时候发现我心跳较快(超过100)还给我做了个EKG,当时一切正常,我们以为可能是因为我比较紧张并无在意,殊不知此时埋下了未来的一个伏笔。当天中午我们就立刻去做了所有的血液检查和CT,因为我的CT是增强型CT (CT with contrast),所以还需要通过IV注射增强剂到我的血液里。我是一个超级怕针头的人,当时那段时间我真的被针扎到都要麻木了…


2/14-2/15周二周三,我整个人依然比较虚,也有流汗的情况。检查结果逐渐出来,没有发现任何病毒感染,所有CT结果都显示只有右侧脖子有淋巴,并且影像学觉得这个淋巴更像是病毒感染而非肿瘤。


接下来的那周我症状持续转好,连淋巴结都在持续变小。2/17周五的时候老公约了一个他平时会consult病人的一个Infectious Disease科的同事来给我看病。他超级认真地问了我几乎过去一年的所有去过的地方和遇到/吃过的奇怪东西,因为我们12月份去了阿根廷和智利,所以他特别关注我有没有遇到野生动物或者吃了什么奇怪的东西,并再三跟我保证我喝了一口山里的水,以及被大风吹刮在灌木丛里扎了一手的刺儿应该不是导致我生病的原因…他记了超详细的笔记,然后后来我的after visit notes病例里面也是写得非常细致(细致程度跟本文有得一拼),最关键的是!他是第一个提到Kikuchi(菊池病,一种罕见的良性、自限性炎症性疾病,通常表现为颈部淋巴结肿大、压痛和发热,多发于亚洲年轻女性)可能性的医生。因为当时我的情况已经显著好转,最primary的病情——淋巴结都在逐步变小,我们一致认为,这个病可能确实是不知名的病毒感染,然后可能就要翻篇了。殊不知,我的故事才开始进入正题…【Tip or learning: 如果因为你的病情你需要持续见很多不同的专科医生,他们一般会看你之前的病例,有一个病例写得超详细的医生简直是助攻利器,我之后的每一个医生基本都看了ID医生的笔记,所以在看我之前就对我的病情有了很好的了解。当时在见我的PCP之前,我的老公有记我的symtoms diary并且分享给了她,她就直接输到了病例里。所以如果你是个喜欢记录的人,建议可以keep a diary然后带给医生,这样的话可以帮助你的医生更清楚地记录你的病情发展。】

中篇:


之前提到了我在PCP那里发现心跳过快,当时我们都没有当一回事。但是我后来发现,在我生病的那段时间,我的静止心率都会显著上升。我平时的静心率大概在70-75之间,1/25(淋巴肿大前一天)开始上升到83,之后一直持续在80-90之间,直到2/16再次降至72。这也是为什么那时候我也觉得自己恢复正常了,淋巴小了,心率也下来了,看来这病是要好了。这一切直到2/27,我又摸到了一个新的淋巴结,同时我的心率再次飙升到79并且越来越高… 【Tip: 我自己的经历而言,我的心率升高一般提前预示或伴随着我的淋巴的肿大,同时我追溯了一下自己一年前得新冠时候的记录,我那时候心率也是有显著提高的。所以我自己总结的规律是静心率高的时候我一定要么快生病了要么正在生病。这个结论没有任何医生的支持,仅仅是我自己的规律总结~】


2/27, 2/28, 3/1(周一二三)是我非常崩溃的3天时间,2月初的时候公婆正好来与我们小住,他们都是非常好的长辈,也在以他们自己的方式关心着我,但是大家可以想象一边还需要继续我一点都不轻松的工作、一边需要在公婆面前保持镇定做一个好儿媳、同时要想办法解决自己的这个病(那个时候最害怕的可能性是淋巴癌),那不是一段容易经历的时光。


我2/28和3/1整两天一夜未眠,2/28的凌晨,我搜了一个晚上我的病,越来越觉得像kikuchi菊池病,而不是淋巴癌或者淋巴结核或红斑狼疮。那段时间我做的最正确的几件事情,1️⃣我跟老板和组员打了招呼,我接下来这个病不清楚走向,也许会需要经常请假看医生,如果严重的话也许以后可能需要更长一段时间的治疗;2️⃣我听了老公的建议,不再每天摸自己的脖子,不再戴手表观察自己的心跳,因为我除了淋巴肿外,其他没有任何症状,所以其实我完全可以向一个普通人一样得生活;3️⃣我打了西雅图周边能想到的几乎所有医院ENT的电话,在未来一周约上了四个ENT医生(Swedish, Bellevue ENT, Multi-care, 还有一个在Zocdoc约的私人诊所,后两个最后在我确认了Swedish & Bellevue ENT之后被我取消了),还包括3月下旬UW ENT的医生。约ENT医生的原因是,我这个病接下来的确诊——不管是淋巴癌,还是Kikuchi,都需要活检(有needle biopsy穿刺和excisional biopsy手术活检两种选择,我们的preference是手术活检因为确诊准确度、可能性更高)来确诊,而这个需要ENT的surgeon来操刀。


我是一个需要action plan来缓解焦虑的人,所以当我终于line up了至少四个医生的时候,我的焦虑情绪得到了很好的缓解。我为了写这篇文章回头查了不少资料和聊天记录,发现3/2我又开始生龙活虎,给老公发自己年轻的时候照片吹嘘“看我那时候吹弹可破的皮肤”…


3/6周一,我见了第一个ENT医生,Swedish的Vincent T Chan,非常不推荐这个医生。我带了我自己的医疗记录和老公给我准备的UpToDate的关于Kikuchi的介绍(UpToDate是医生专业的evidence-based clinical resource,不是那种随便google的东西)。他对我带来的资料一点兴趣都没有,对我的问题非常不耐烦,非常rushed(我最后问他一个问题,他literally半只脚在门里半只脚在门外那样)。并且在得知我还在约风湿病医生(Kikuchi属于自免疫病,应该是风湿科医生看)后,更加表示他必须等到风湿科医生会诊完我才能根据对方的建议给我做手术活检(根本不需要这样的protocol)。当时他提出可以给我做一个fine needle biopsy(细针穿刺),我其实很犹豫,因为我们当时希望可以直接约一个手术活检,但最后还是觉得doesn’t hurt就答应了。于是Chan就自己手摸了摸,用fine needle大概取了一些sample。结果第二天报告出来简直是让我无语,说取出的tissue样本只有脂肪,没有任何可用信息。【Tip: 如果你对一个医生不满意,一定一定一定要填survey,认真写你的经历!你的真实意见能够更好地帮助别的病人。】


3/9周四,我去见了Bellevue ENT的医生Craig R Villari,强烈推荐这个医生。这个医生非常细致,非常认真地聆听了我的问题&诉求,还做了额外的检查排除别的任何可能性。因为得知我已经做了细针活检并且没有任何结果后,他认为我们考虑手术活检很合理。手术本身存在一定风险,Doctor Villari很认真地跟我们分析了不同部位做手术的cost & benefit,然后还说他也需要去研究一下Kikuchi这个病,去了解一下到底哪个部位做手术的确诊率更高。总之bedside manner没话说,而且明显是带着准备而来,还愿意花时间研究手术怎么做好,给了我非常多的宽慰和信心。我们回去之后就立刻跟Bellevue ENT约了3月底的手术(最早只能约到3月底),而且赞一下Bellevue ENT的效率,私立医院真的是比华大快N倍。


3/10周五,老公为了鼓励我重新恢复正常生活,万年不去健身房的他陪我一起去了健身房,自1/24日我第一次发现淋巴肿之后,我终于又回去健身了。


3/15周三,我那迟到两周多的大姨妈也终于到了,同时我的淋巴肿又开始不知不觉慢慢变小了。


3/19周日,我的静心率又一次降低到了80以下,生活似乎又慢慢变好了一些。

下篇:


3/23周四,我终于见到了华大的ENT医生,Harrison Cash。非常年轻的一个医生,目前是在UW head and neck oncology and microvascular surgery的fellow。履历很不错,bedside manner非常好,年轻但是毕竟已经train了很多很多年了,我的case对于他来说是小菜一碟。他当时给我的建议是,因为当时我的淋巴结已经不是很active了,所以做一个手术活检的benefit不一定值得一个手术(哪怕只是个很小的手术)的风险。他的建议是因为我现在已经在他那里建档了,所以下一次如果我的淋巴又肿了可以立刻联系他的clinic,这样不需要等很久就可以进来做一个image guided biopsy或者如果需要的话也可以约手术。我本来当时就已经有点犹豫是否需要去做这个手术,所以我并没有跟他提我接下来一周跟Belleuve ENT约好的手术时间。我们聊了很久之后,Cash给我做physical exam的时候发现我的锁骨上方的淋巴结虽然单个看比较小了,但是连在一起大概有2cm-3cm左右,所以他又改变了建议,建议我直接当天在clinic做一个core biopsy。如果大家还记得我看Swedish的医生,当时那个医生给我做了一个细针穿刺,最后没有任何结果。Core biopsy其实就是用ultrasound来引导,然后用比较大一点的针筒来吸取淋巴里的一些更多的tissue来帮助病理学解读。于是我们当天的appointmet直接变成了一个小型局部麻醉+手术现场,在抽取了好几条絮状物质的sample后(附图一张),我在biopsy的路上又迈进了一步。





回家后我就取消了下周的手术活检,因为就像Cash说的,此时因为我的淋巴结已经不够active了,不管core biopsy还是excisional biopsy的结果应该都差不多。


3/30周四,我第一次会诊类风湿科(Rheumatology)医生,华大的Mathilde H Pioro。我猜测我可能是她为数不多(也许甚至是第一个?)Kikuchi患者。风湿科医生的问诊真得超级详细,但是很遗憾当时我的biopsy结果还没有出来,但是我已经检查确诊没有红斑狼疮,所以足足一小时的会诊,最后的总结跟过往我们的怀疑没有差别:大概率Kikuchi,小概率淋巴癌,一周后再复诊。


3/31周五,病理学和免疫检查的结果出来了,没有发现淋巴癌的任何迹象,且确认淋巴病理上符合Kikuchi的症状。至少,我终于算,确诊了。


菊池病是一种罕见(根据NIH的数据,美国只有fewer than 5000人有这个病)的良性、自限性炎症性疾病,通常表现为颈部淋巴结肿大、压痛和发热,多发于亚洲年轻女性,易误诊,导致过度检查和治疗(容易被误诊为淋巴癌)。该疾病的发病机制和病因目前尚不明确,已有感染和自体免疫两种假说,认为是某些病毒感染和其他一些因素造成了机体过度免疫,导致淋巴细胞坏死凋亡,然后被组织细胞吞噬和降解。


之后的日子慢慢地变得越来越正常,直到4/3我的心率再次上升,4/10我又察觉到部分淋巴又出现肿大现象,我发信给了Dr. Cash & Pioro,他们分别都认为我没有任何需要再去做一个biopsy的必要。同时,4/14我的心率再次降到80以下,而淋巴结也又一次不知不觉地变小了,我4月份的姨妈也准时到来了。


现在的我心率上上下下,依然能摸到一些淋巴结,时大时小。我最开始提笔写这篇文章的时候已经几乎摸不到淋巴结了,那时候心情是非常愉快轻松的,本文收尾的时候又在经历一次淋巴肿大,心情又有点低沉。我依然时不时会问自己,我到底想不想再去给我新active的淋巴结做一个活检,穿刺或手术,再得到一次医生的肯定:不是淋巴癌,是Kikuchi?我是想的。但是所有的医生,包括我老公,都advise the opposite,所以也许我只能慢慢让时间来帮助我make peace with it。

废话了这么多!!!希望我的经历和自己的一些小小的经验能够有让大家觉得有那么点帮助~希望大家都永远不希望deal with生病!身体健康最重要!

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  • · 学习|主题: 68, 订阅: 4
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我是2020年3月在波士顿时候确诊kikuchi的.当时是我研究生毕业.covid美国刚开始的时候.

我2020年2月在波士顿的极寒天hiking后(真是作死)回来不舒服. 我以为是感冒. 然后开始淋巴肿. 我开始每天打电话约医生看. literally每天去门诊看不同医生. 这些医生都看不出什么. 我甚至还看了牙医. 去了er两次. 然后每天发烧. 差不多两周. 在我的烧停了的那一天. 终于一家医院愿意接受我. 因为我某项肝的数值达到正常值的10倍. 有个医生和我说进医院比较容易做很多检查. 然后我终于烧停了住院了.此时我已经发烧了14天.

住院就是各种检查. 我当时还蛮惨. 因为国内covid已经开始. 美国才开始. 我父母过不来. 美国的朋友也不敢出门来看我. 然后我因为烧停了.也没啥事干.开始每天google发现了一个叫kikuchi的病和我很相似. 我还和我的医生说了我是不是这个病?然后他们做了biopsy手术后确诊我是kikuchi.我很感慨心想是不是糊弄我?

我从一开始的害怕已经变成爱咋滴咋滴. 好不容易研究生毕业找到工作.万一这时候确诊什么癌症我真的是太惨了. 命不好…就这样吧…开始除了Google我的病就是心情愉悦的看小说.

然后医生后来和我说这个病不确定原因也没有后续治疗.就是定期看看医生.anyway.很感慨我当年一个人在波士顿.住院的时候我其实已经好了. 但之前每天发烧真的是很痛苦. 去急诊啊.后来怎么和insurance撕也都是一堆事.

我后来分析.我差不多这个病之前压力太大. 抑郁很久. 工作学业爱情都遇到各种困难. 应该就是压力导致身体崩了. 大家还是要多开心. 别想太多. 身体最重要. 什么升职发财都是次要.身体健康才是最大的财富. 不过后来我就运势越来越好. 所以吧. 人生低谷时候不要放弃. 心态好一点就是我从当年学到的.

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本帖最后由 二星不二 于 2023-5-7 21:26 编辑

关于病人自救这部分,我讲一个个人真实经历,如有虚言天打雷劈,如有雷同纯属巧合:

我几年前得了一个不大不小的病,一开始是自己各种Google百度,各方印证症状,99%确认是某个病。后来逐渐症状难以忍受,就去看医生,那个医生在看了一下我的症状然后听我讲完之后,她就开始在电脑上噼里啪啦打字,并且一直在作研究思考状,我等得太久了就去看了一眼屏幕,差点崩溃:她在用一个像是医疗系统版本的Google搜索我的症状!而且还没找到结果!我又生气又有点莫名的害怕(人的情绪真是奇妙),就说是不是这个病,然后我就打了字在手机上给她看,她就凑过来看说,嗯嗯嗯看着像看着像,然后又去搜,看了一会儿之后说是的。

我回去因为经历过于离谱,还查了一下这个人,人家还是正儿八经的Dr.头衔。美国这边的非专科医生真的离谱他妈给离谱开门,离谱到家了。
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楼主最后确认是这个病是幸运的了。我有一个同事,也是疫情期间连续低烧几个月找不到原因,最后确认是一种号称百万分之一机率的免疫系统疾病,免疫系统会攻击肺,没有解,只能换肺。最后进了ICU, 幸运的是很快找到了肺源,做了肺移植才活下来。
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毒奶当 2023-5-7 13:46:08 | 只看该作者
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太长了,顶一个!
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k1938slll 2023-5-7 14:26:18 | 只看该作者
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太详细了,楼主严谨而又有科学精神,祝你健康快乐
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感谢科普+提供不同的版本。楼主非常认真严谨,且体贴👍

祝楼主早日完全康复!
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华大是什么啊?
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华盛顿大学
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楼主好厉害。谢谢宝贵经验。自己马上要到华大去,还不知道选择哪种medical plan(这是他们提供的https://hr.uw.edu/benefits/insurance/health/plans/)求分享经验
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naughtyiori 发表于 2023-05-07 02:13:46
楼主最后确认是这个病是幸运的了。我有一个同事,也是疫情期间连续低烧几个月找不到原因,最后确认是一种号称百万分之一机率的免疫系统疾病,免疫系统会攻击肺,没有解,只能换肺。最后进了ICU, 幸运的是很快找
换肺得多少钱
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