如何选择PCP?我的原则:PCP的水平不重要,但是效率非常重要,且最好能耳根子软。在我到底需要什么样的PCP,我也是经历了普通诊所NP到华大优秀背景的family doctor MD到one medical(One medical #6有介绍),以及这一次生病的episode才让我有了深深的感触。普通人一般在两种情况下接触PCP:年度体检,有疑难杂症需要refer到专科医生。在美国体检,相信大家的体会都是,简单,因为美国的医疗体系不认为过度体检是一件好事。很多习惯深度体检的中国人,我在内,都会觉得想要多查点儿东西,就图个心安。我相信很多人都经历过被PCP拒绝说你不需要这个体检那个体检的经历,所以我会希望我的PCP能够耳根子软,听我说有什么concern就会真的给我做个相应的检查,这点我觉得之前的NP比我后来的MD好说话很多。而且,我华大的MD超级忙,约她基本得提前几个月,给她发消息一般也要几天才能回复,想见一面就真的太难了,感觉完全有悖于family doctor的概念。而说到拿疑难杂症的referral,我的华大PCP有时候会建议我先去见她再给我开referral,可是我见她都得几个月之后?所以就导致我的referral很难拿。我这一次生病也是,即使已经见过她了, 但是后续我通过发信跟她说需要开新的检查和referral,她一般都需要几天之后才能回复我。看病不要等,所以我建议大家选PCP的时候一定要找一个不是很忙,回复效率比较高的那种。一般来说越是大的公立医院(西雅图而言是UW)越慢,私人诊所会快,One medical是最快的,基本都是当天能约,消息第二天或者当天就会回复。
如何能够尽快约到专科医生?在这里先且不考虑insurance in network vs out of network的情况,假设大家的目的是越早约到医生越好。首先,这个专科医生是否需要referral? 需要的话,参照PCP那条,尽快拿到PCP的referral。记住,不是一个referral fits all,一般来说每个医院都需要你的PCP fax给这个医院的专科医生的referral(是的,需要fax,大部分医院现在还只接受fax referral)。所以这也是为什么我建议PCP找一个效率高(i.e. One medical)的,因为有时候你需要你的医生发好几封referral;其次,拿到所有需要的referral后,打所有你能想到的医院、该专科诊所的电话约appointment,西雅图地区的话我会打UW, Swedish, Evergreeen, Overlake, Multicare,这是比较大的医院系统,除此之外还有各种小的clinic也可以打电话。打电话需要一定耐心,记得一定要让clinic把你放在waitlist上这样万一有人cancel你也许能早点被看到。Zocdoc也是我会用的一个平台,一般来说能比医院更快约到医生。如果你所在的城市实在约不到更早的,试外地。再次,如果你情况很危急,一般医生会bump你到前面一点的slot,以下正文里提过的有些医生(比如说我的PCP和我的rheumatology)都专门在自己的schedule里block时间给那种突发的重病病人,所以如果你真的病很重,一定要在约appointment的时候提,这样有可能会给你约到更早的slot。最后,如果你真的当下非常需要医疗帮助,去ER。
这个也许大家都做的,不过还是强调一下:sign up for whatever eCare or patient portal the hospital uses,这样检查出来你可以第一时间看到结果。医生不会立刻马上给你发消息or打电话,比如说Swedish的那个医生跟我说穿刺结果5天才能出来,出来后给我打电话。我的结果第二天就出来了,而他至今没有给我拨电话。
如何自救?这是个非常难回答的问题。很多医生不喜欢病人自己瞎捉摸,但是我觉得那是因为很多病人看的不是专业文献而是随便google/百度来的东西。我的建议是如果想要做研究,一可以用UpToDate,但是这个需要subscription,并且医生和病人的subscription能看到的内容不一样,据我老公说patient subscription的内容很一般,但是至少这是非常专业的医疗资源网站(医生都用这个);二可以自己搜索文献。我是会读一些文献的,而且如果你真的对这个病有疑问,你甚至可以联络写这篇文章的医生去进一步咨询(我本人没有咨询过,我老公说如果有病人联系他他一定会回但是他也没遇到过...);三如果医学文献太难或者单纯不喜欢看那么多字,可以google,然后要相信来自非常creditable的网站信息,比如说NIH, Mayo Clinic, JHU之类的你一听就知道很靠谱的机构或者学校。
What is One Medical and should I get it? 他们的广告词说的很好:Where healthcare happens 24/7。非常好的primary care concierge服务,几乎随时都可以约appointment,医生都非常有效率,而且很多检查clinic就可以做,walk in就可以。我非常推荐,年费大概199一年,就算订了不用也可以以防万一。西雅图的Evergreen好像也有一个更高端的healthcare concierge的服务,感兴趣的也可以去了解下。
Kikuchi科普:
菊池病是一种罕见(楼主补充:根据NIH的数据,美国只有fewer than 5000人有这个病)的良性、自限性炎症性疾病,通常表现为颈部淋巴结肿大、压痛和发热,多发于亚洲年轻女性,易误诊,导致过度检查和治疗(楼主补充:容易被误诊为淋巴癌)。该疾病的发病机制和病因目前尚不明确,已有感染和自体免疫两种假说,认为是某些病毒感染和其他一些因素造成了机体过度免疫,导致淋巴细胞坏死凋亡,然后被组织细胞吞噬和降解。
1/29周日晚,我开始发低烧(38度左右),一直持续到了2/3接下来的周五。我没有任何呼吸道感染的症状,之后的weekday每天早上醒来都感觉好很多,但是下午3点之后都会剧烈头疼,同时伴有intermittent sweating, loss of appetite, fatigue。与此同时,我的右侧脖子淋巴开始显著肿大、扩散,疼痛。
2/12周日,自我感觉好很多的我中午跑去一个人吃了豆捞,结果很意外得没什么胃口(以前我超能吃豆捞)。吃完又跑去做了按摩,按摩阿姨摸着我的脖子说帮你疏通疏通,于是稍微顺着脖子的筋脉捋了那么半分钟。当天下午到家后,我立刻开始发高烧,烧至39度多,同时头疼, fatigue, heavy sweating等全部回归,并且我的淋巴肿得更厉害+疼了。当晚老公给我的primary care doctor发了一封内部邮件(我老公是同系统的医生)问她能否第二天有open slot给我看病。【Learning: 不要淋巴结肿着还去按摩!】
接下来的那周我症状持续转好,连淋巴结都在持续变小。2/17周五的时候老公约了一个他平时会consult病人的一个Infectious Disease科的同事来给我看病。他超级认真地问了我几乎过去一年的所有去过的地方和遇到/吃过的奇怪东西,因为我们12月份去了阿根廷和智利,所以他特别关注我有没有遇到野生动物或者吃了什么奇怪的东西,并再三跟我保证我喝了一口山里的水,以及被大风吹刮在灌木丛里扎了一手的刺儿应该不是导致我生病的原因…他记了超详细的笔记,然后后来我的after visit notes病例里面也是写得非常细致(细致程度跟本文有得一拼),最关键的是!他是第一个提到Kikuchi(菊池病,一种罕见的良性、自限性炎症性疾病,通常表现为颈部淋巴结肿大、压痛和发热,多发于亚洲年轻女性)可能性的医生。因为当时我的情况已经显著好转,最primary的病情——淋巴结都在逐步变小,我们一致认为,这个病可能确实是不知名的病毒感染,然后可能就要翻篇了。殊不知,我的故事才开始进入正题…【Tip or learning: 如果因为你的病情你需要持续见很多不同的专科医生,他们一般会看你之前的病例,有一个病例写得超详细的医生简直是助攻利器,我之后的每一个医生基本都看了ID医生的笔记,所以在看我之前就对我的病情有了很好的了解。当时在见我的PCP之前,我的老公有记我的symtoms diary并且分享给了她,她就直接输到了病例里。所以如果你是个喜欢记录的人,建议可以keep a diary然后带给医生,这样的话可以帮助你的医生更清楚地记录你的病情发展。】
3/30周四,我第一次会诊类风湿科(Rheumatology)医生,华大的Mathilde H Pioro。我猜测我可能是她为数不多(也许甚至是第一个?)Kikuchi患者。风湿科医生的问诊真得超级详细,但是很遗憾当时我的biopsy结果还没有出来,但是我已经检查确诊没有红斑狼疮,所以足足一小时的会诊,最后的总结跟过往我们的怀疑没有差别:大概率Kikuchi,小概率淋巴癌,一周后再复诊。
菊池病是一种罕见(根据NIH的数据,美国只有fewer than 5000人有这个病)的良性、自限性炎症性疾病,通常表现为颈部淋巴结肿大、压痛和发热,多发于亚洲年轻女性,易误诊,导致过度检查和治疗(容易被误诊为淋巴癌)。该疾病的发病机制和病因目前尚不明确,已有感染和自体免疫两种假说,认为是某些病毒感染和其他一些因素造成了机体过度免疫,导致淋巴细胞坏死凋亡,然后被组织细胞吞噬和降解。
现在的我心率上上下下,依然能摸到一些淋巴结,时大时小。我最开始提笔写这篇文章的时候已经几乎摸不到淋巴结了,那时候心情是非常愉快轻松的,本文收尾的时候又在经历一次淋巴肿大,心情又有点低沉。我依然时不时会问自己,我到底想不想再去给我新active的淋巴结做一个活检,穿刺或手术,再得到一次医生的肯定:不是淋巴癌,是Kikuchi?我是想的。但是所有的医生,包括我老公,都advise the opposite,所以也许我只能慢慢让时间来帮助我make peace with it。