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你知道INTERSTITIAL CYSTITIS吗?
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直达
你知道INTERSTITIAL CYSTITIS吗?
匿名
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匿名用户-7KOVQ
2019-8-31 10:41:01
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故事不知道从何说起。
是从今年4月医生通过手术确诊我有这样的病?
还是从去年十月开始,症状来了就一直没有消失过?
还是从前年圣诞节开始,时不时的复发的UTI?
不知道,上周喜欢的男生想让我做他女朋友,我和她认真说了我的情况,他怕了。可能从那时候开始,我开始真正明白,我的人生真的和很多人不一样了。对于很多事情,我要学会let it go。
简单说INTERSTITIAL CYSTITIS是一种慢性病。这里我就简称IC吧。这是一种不能被治愈的病。症状就是痛,膀胱痛,但是死不了人。医学上没有有效的治疗方法,现有的治疗方法就只能提高人的生活质量。生这个病以后很多东西都不能吃,包括绝大部分的调味品,还有很多水果,火锅什么的这辈子想都不要想了。然后就是要保持健康,不能胖,要保持好心情。就算你身体其他地方很健康,膀胱还是会一直痛。网上有很多对IC很详细的解释。必须提出百度百科给出的介绍说到“患者均以年轻妇女多见,性伴侣均多”。这是唯一一个给出这种解释网页,完全没有科学依据又极具误导性的言论,说得好像生这种病的人是因为生活有多不检点。这里要给百度最差评。因为这种病连医学上都无法确认起因,而且很多IC病人都是有家庭有小孩的普普通通的人。无法明白为什么百度百科会出现这种毫无根据又很具有人生攻击的描述。我们这样的人生已经很不容易了,何必要在我们伤口上再沙一把盐。
常常看到网上很多女生说自己25/26/27/…了,出国会不会年龄太大了,学CS是不是年龄太大了,会不会年龄大了以后不容易找到另一半。我理解他们的担心,我很羡慕他们有这样的担心。因为对于我,很难再有婚姻这样的选择,因为生这样的病,sex是一件比较难的事情。我早就过了30了,母亲一直在催我找男友。我从来不敢告诉她我的病意味这什么,在她面前,我只能假装一个崇尚单身的女权主义,她难过也好,我想总好过让她知道真相。朋友总说让我好好治疗,有一天会好的,他们说我可能把事情想得太悲观。但是这大半年几乎没有消失的症状,几乎没有成功过的各种不同的治疗方法,以及网上很多IC病人分享的经验,我似乎慢慢的意识到,我可能没有那么一天。我知道不管谁和我在一起都要有巨大的勇气,要付出巨大的代价。我还是会想是不是这个世界上会有那么一个人会接受这样的我。但大部分时候我都不敢有这样的希望,因为这样的希望只能给我失望而已。不敢奢望太多,只是希望有人能懂我要面对的世界和普通人有多么不一样。网上了解到很多IC病人是有结婚的,但是其中很多人是结婚有小孩后才发病,大概是有感情基础他们的家庭才得以维系下去吧。像我这样的情况,也很难有人愿意和我开始relationship。
另外一件事情就是要努力赚钱,我要保证我可以毫无压力的支撑我的治疗费用和保健品。另外钱可以让我的生活更自由,至少可以让我担心的事情少一点,让我的生活质量可以提高一点。对于我,健康是昂贵的,钱是个好东西。
有时候会想我的人生要是重新活一遍是不是我就不会生这样的病?我就可以有和普通人一样的人生?我只想要当一个普通人而已,但生活逼我成了一个单身贵族……想要去做很多事情,想要去旅行,想要学唱歌,想要学做菜(有这种希望真是可笑,明明大部分的调味料都不可以吃…)…。这些我都不敢真正去做,因为我要努力工作赚钱,有钱我才什么都不怕,因为我知道以后人生里大部分的难题都是要我一个人去解决。我想要有自己的小孩,但是我真的不知道我这样的情况能不能够怀孕,所以我想等我身体好一些,我会考虑领养吧。但是国内的环境无法保证我是否可以做到这些。所以我唯一的选择就是留在美国。拿绿卡还要好多年……
为什么以前从来没觉得人生这么难……
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