求助, 感到自己在把自己撕碎抛入深渊

今日(5/24/2022)更新：
终于去了西奈山医院的神经科，医生不紧不慢地听我讲完了我的情况，做了一系列物理检查，看了我之前住院的discharge报告和去mgh的er discharge报告,最后让我深呼吸然后继续讨论。
当我拿出为了治这个病吃的一堆药后他感叹：“你这药可真多啊”。接着他给我安排了一些新的验血项目——他说之前的医院都没有进行这一类的验血（后来我回家自己查了也发现真的都没验），先看看能不能排查一些其他的神经类疾病。很可惜这位医生也从未听过造成我这个情况的药物（虽然我跟他讲半衰期21天他还是惊叹这时间太长了，不过他也认为这快3个月药物早没了），他也告诉我目前不好判断是不是真的akathisia（在notes里也写了我是能够平静坐下并正常交流的）所以只能先验血，然后吃稍微多一点剂量的propranolol——他明确说不想让我同时吃多种药，也指出之前住院时开的剂量完全是microdosing不太可能有效果，新的剂量也相对较少我可以先吃10天试试，然后及时和他反馈情况。
抽血要等2-4周才能出结果，唉。



补充内容 (2022-05-26 00:57 +8:00):
抽血结果出了，医生要检查的项目都在standard range里
医生当时也说并没有检测一个药还是否在体内的检查。

noreason 发表于 2022-05-24 15:18:03
楼主啊，我不了解akathisia，可能没办法提供专业的帮助也不敢乱给建议。在美国这几年我的工作专业每天都跟医生打交道，包括我自身慢性病和几次住院经历，生活中也会跟医生打交道，可能你之前的医生护士有误

我现在的状态已经不好说到底是哪一科的问题了，虽然我认为最主要还是神经科或者精神科。不过今天的医生没有像4/21的医生一样直接说i cant help you，听到这个病的名字也没有觉得疑惑。也不知道这个医生能不能帮我…
感觉自己像是在雷区扫雷一样…

补充内容 (2022-05-25 21:18 +8:00):
互助组里有找了十几个医生都没有什么结果的，非常害怕且绝望。

眼睛很难受，每天都在哭。

今日（5/26/2022)更新：
早上又从互助组里联系到了一个吃vraylar然后发生了严重akathisia反应的姐姐。她听了我的情况后就私聊说她停药后两周内就好了，发作期间也有和我类似的症状（比如肌肉抽动），可是她也只吃了大概一周半的药。她鼓励我说“你看你2月停的药，到4月出现好转的趋势，虽然有些症状还在，但这也说明可能你的恢复周期就是2个月出现一个变化，可能你要等到停药6个月才能有明显的变化。每个人的身体恢复都是不一样的。互助组里的很多人好几年都没好，但他们吃药时间很长而且很多并没有像你一样出现任何变化，要时刻提醒你自己你会好的，这只是一个休眠，你的生活会回来的。我只比你大一岁，但我当时也很害怕我年纪轻轻整个人生都废了，这是经历akathisia再正常不过的反应了。“

西奈山的医生开的药吃了后并没有任何改善，不过可能也是需要一些时间。昨晚失眠了并且四肢的电击感还是很明显。今天早上9点接近10点多发消息和医生反应，医生10点半就回了，这速度真是感动美国。他还是建议我继续吃满10天的量再看情况。


补充内容 (2022-05-27 04:56 +8:00):
5/26 4:56pm est
坐在都带沙发上的时候感觉核心和背部的震颤又出现了，很害怕。

看下来也不知道说什么。只希望楼主能尽快度过这个难关吧，还想看你直播呢

williann 发表于 2022-5-26 14:00
看下来也不知道说什么。只希望楼主能尽快度过这个难关吧，还想看你直播呢

你这话前半句我的反应是“谢谢，我也希望能尽快度过”，后半句我只觉得略微有点惊悚，差点以为你已经找到我的twitch直播间了。
我并不是一个职业主播，只是twitch有免费存highlight的功能，每次直播完了把highlight存下来，算是免费又不占电脑内存地记录自己打游戏的过程。

今日更新（5/27/2022)
西奈山医生开的药吃了后没有改善，反而从昨晚开始感到胸口很紧并且呼吸变得很疲劳。早上给医生发了消息后医生立刻让我停药了。说这个药估计不适合我，得再约一个预约进行评估，打电话到神经科部门发现预约只能约到9月，并同时让我加入预约取消waitlist，医生也说waitlist会更新得很快。但我在想还是如果6月病情没怎么好，就打算准备准备回国了。


补充内容 (2022-05-28 09:42 +8:00):
医生回复速度倒是快到感动美国，虽然内容都简短以至于我得多问几句才能明白其意思。

补充内容 (2022-05-28 10:27 +8:00):
之前有粗略计算过自己肌肉抽动频率，大概是70抽动/小时。明天再统计一次看有没有什么改进。

楼主要不要试试冥想之类的，先relax一下

socialbuck 发表于 2022-05-27 16:54:51
楼主要不要试试冥想之类的，先relax一下

akathisia这种神经刺激上的强迫运动冥想已经不适用了，你也不会劝一个最近双腿截肢的人“跑步产生的多巴胺有助于缓解你对于你现状的抑郁”

ChaosDuck 发表于 2022-5-27 19:02
akathisia这种神经刺激上的强迫运动冥想已经不适用了，你也不会劝一个最近双腿截肢的人“跑步产生的多巴胺 ...

冥想有很多种的，，，算了。。。